‘Participatie is meer dan meedoen’
Sinds 2018 heeft zorgorganisatie Koraal een ontwikkelagenda Participatie. Bij De La Salle, het orthopedagogisch behandel- en expertisecentrum, participeren cliënten opvallend goed op alle leefgebieden. Silas is voorzitter van de cliëntenraad.
Vanwege de tweede corona-lockdown die de nacht voor het geplande bezoek van fotograaf Stijn Rademaker en mij aan De La Salle is ingegaan, treffen we Silas Santegoeds (16) niet op kantoor maar in de manege. Voorheen kwam hij daar vaak, maar vanwege school, stage en werk is hij er tegenwoordig nog hooguit eens per week. Bovendien is hij sinds anderhalf jaar voorzitter van de cliëntenraad van De La Salle in Boxtel, een orthopedagogisch behandel- en expertisecentrum van zorgorganisatie Koraal voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking en gedragsproblemen.
We zitten op hoge krukken aan een statafel in de kantine, warme koffie in onze handen, de geur van stro en paardenmest. Silas vertelt over de invloed van de cliëntenraad: ‘Met de eerste coronagolf mochten de jongeren het terrein niet meer af. Wij hebben toen bij de directie aangegeven dat ze leuke activiteiten moesten regelen, óók op groepsniveau. Toen is er op verzoek van jongeren een fitnessruimte ingericht, en kreeg elke groep de mogelijkheid om iets leuks aan te schaffen. Ze kozen bijvoorbeeld voor een voetbaltafel of een basketbalpaal.’ De cliëntenraad adviseert management en directie ook over de jaarplannen en begroting, zit bij sollicitatiegesprekken en gaat op bezoek bij de gemeente om hun invloed buiten de zorgorganisatie uit te breiden. Silas: ‘Dan praten ambtenaren tenminste mét ons. Want als ze óver ons praten, daar heb ik een bloedhekel aan.’
Strategische aanpak
‘Koraal is altijd bezig geweest met participatie’, zegt ontwikkelaar participatie Corine van Bragt. ‘Maar of het slaagde was te vaak afhankelijk van individuele medewerkers.’ Sinds het najaar 2018 wordt het thema strategisch aangepakt met een ontwikkelagenda Participatie. Inmiddels, ruim twee jaar later, heeft elke regio een ambassadeur Participatie, en is het thema op alle leefgebieden – wonen, arbeid, onderwijs en vrije tijd – vast onderdeel van de jaarplannen. Bij De La Salle zijn de ontwikkelingen volgens Corine extra snel gegaan omdat daar jongeren worden ondersteund en omdat de medewerkers innovatief en vindingrijk zijn. Ze vertelt: ‘Op andere locaties zijn veel cliënten ouder, en meer gewend aan het institutionele. Zij maken minder gemakkelijk grote stappen naar zelfstandigheid.’ Op de verschillende locaties zoeken óók individuele medewerkers – net als bij De La Salle – steeds beter out of the box naar mogelijkheden om cliënten te laten participeren. De ene medewerker heeft daar meer moeite mee dan de ander. Corine: ‘Laatst overleed de vader van een bewoner. Hij had zijn zoon jarenlang naar de voetbalclub gebracht. “Nu kan onze cliënt niet meer voetballen”, zeiden de zorgverleners. Soms moet je mensen helpen om andere oplossingen te zien.’
‘Je bent geneigd te zeggen: éérst laten zien dat je het waard bent. Wij draaien het om’
Karim Landoulsi is ondersteuningsfunctionaris cliëntenparticipatie bij De La Salle. Hij schetst een beeld van de jongeren. ‘Ze zien er leuk uit en niemand ziet dat ze een beperking hebben. Ze hebben moeite hun emoties te reguleren. Als iemand iets zegt wat hen niet bevalt, reageren ze al snel met: ‘Bek houwen!’ Ze kunnen de gevolgen van hun daden moeilijk overzien.’ Silas is vanwege wangedrag lange tijd behandeld op de intensive care unit van De La Salle. Hij vertelt over die tijd: ‘We gingen met vrienden op straat klooien en mensen opnaaien. Stenen naar auto’s gooien, met stokken slaan. Of iemand uit de groep zei: “Kom we gaan kutten op school.” Dan sloegen we een ruit in en waren we binnen.’ Toch kreeg hij destijds de kans om voorzitter van de cliëntenraad te worden. Karim: ‘Je bent geneigd om te zeggen: éérst laten zien dat je het waard bent. Maar wij draaien het juist om. Als je deze gasten vertrouwen geeft, dan gaan ze het vertrouwen ook dragen. Silas zit veel beter in zijn vel, onder andere sinds hij voorzitter is. Wij vormen samen een goed team.’
Zien en horen
Karin van Grinsven is ambassadeur participatie bij de De La Salle. Ze ziet in de gehandicaptenzorg veel schijnparticipatie. ‘Organisaties zeggen: “Onze cliënten participeren toch? Ze wonen in de wijk en vullen vakken bij de supermarkt.” Maar échte participatie is veel meer dan alleen meedoen aan de basis. Het is cliënten serieus nemen. Naar ze luisteren, ze werkelijk gehoord hebben. Zien wie ze wezenlijk zijn en wat hun behoefte is. Je hoeft ze heus niet altijd hun zin te geven, of altijd te doen wat ze zeggen. Maar je moet wél oprecht naar ze luisteren.’ Karim valt haar bij. ‘Hoe vaak hoor ik: “Oh nee hoor, dat kunnen onze cliënten niet.” Dan gaat het bijvoorbeeld over meepraten over de jaarbegroting of het woord voeren bij een symposium. Onze jongeren laten zien dat ze dat uitstekend kunnen, mits je hen goed voorbereidt, hen aanspreekt op hun niveau en in hen gelooft. Oók als hun gedrag daar geen aanleiding toe geeft. Vertrouwen is essentieel. Het is een voorwaarde voor werkelijke participatie.’
Eigen wil
We zijn nog in de kantine van de manege, de lege koffiebekertjes gaan in de vuilnisbak. We trekken de kaplaarzen aan; de paarden staan in de wei maar moeten naar binnen. Het regent, onder de grijze lucht strekt het Brabants natuurgebied Kampina zich uit tot waar je kijken kunt. Silas loopt voorop met een leidtouw in zijn hand. Hij wijst naar de paarden in de verte en vertelt: ‘Ze heten Maan, Olly en Chinta. Jongeren mogen zelf de namen kiezen.’ Karin loopt een paar meter achter hem. Ze roept: ‘Silas, straks éérst Chinta pakken, want zij is de leider. Dan volgen de andere paarden vanzelf.’ ‘Komt goed’, antwoordt hij relaxed. We ploegen door zompige klei en door hoog gras, we naderen de paarden. Silas loopt rechtstreeks af op Maan en knoopt het leidtouw vast aan haar halster. Maar Maan zet onverwacht de galop in, Silas trekt nog, maar wordt meegesleurd. Maan is er vandoor. ‘Wat heb ik nou gezegd!’ roept Karin. ‘Maar jij moest weer eigenwijs zijn. Probeer het maar opnieuw.’ Even later lopen we terug richting de manege, Chinta stapvoets en gedwee bij Silas aan het leidtouw, Maan en Olly volgzaam er achteraan.
In het DNA
Volgens Karim zit participatie bij De La Salle verankerd in het DNA. ‘Al zo’n tien jaar geleden hebben wij de tien kernwaarden geformuleerd. Bijvoorbeeld: Luister naar mij, vertrouw mij, laat mij van betekenis zijn, bouw mee aan mijn toekomst. Het zijn geen bedenksels van een manager achter het bureau, maar de behoeften van cliënten zoals zij die in de loop der jaren hebben verwoord bij hun vertrouwenspersoon. De hele pedagogische aanpak is gebaseerd op deze kernwaarden.’ Ook essentieel is dat de directie van De La Salle het belang van participatie onderschrijft. Karin: ‘Onze directeur staat ervoor met heel haar wezen. Ze volgt de ontwikkelingen en maakt er formatie voor vrij.’ Karim vult aan. ‘Bij vergaderingen met de cliëntenraad is onze directeur een aantal keer per jaar aanwezig. Dan zegt ze: “Karim, het hóógtepunt van de dag.” De La Salle heeft intern én extern veel bereikt. Karin: ‘Een paar jaar geleden waren onze cliënten niet welkom bij clubjes in de buurt. Dat is compleet veranderd. Onze jongeren werken en sporten gewoon mee met iedereen. En wij instrueren de voetbaltrainers: “Vraag hem niet als eerste voor een slalom om de paaltjes. Maar als derde, zodat hij heeft kunnen zien wat de bedoeling is”.’
Dit artikel is geschreven door Riëtte Duynstee, voor de eerste editie van de Markant 2021 (februari 2021).