Nieuwe definitie doofblindheid: ‘Het gaat om wat je nodig hebt’

‘Ik ben assertief’, zegt Charlotte van de Molengraft uit Eindhoven gedecideerd. Ze zit met een kaarsrechte rug aan tafel en kijkt in het luchtledige. ‘Dus als ik vind dat ik iets nodig heb, sta ik op mijn strepen totdat ik het vergoed krijg van de zorgverzekeraar.’ Van de Molengraft (75) is geboren met het syndroom van Usher: een aandoening waarbij er al op jonge leeftijd gehoor- en gezichtsproblemen ontstaan.

Ze zet een strenge stem op: ‘Kijk toch uit je doppen!, zei mijn moeder altijd. Zij voorspelde ook dat ik nooit zou trouwen, want niemand wil een doofblinde vrouw.’ Inmiddels is Van de Molengraft 52 jaar getrouwd. Samen hebben ze vier volwassen kinderen. ‘Toen het spul nog klein was, trapte ik soms per ongeluk een poppetje of legoblokje stuk.’ Ze lacht erbij: ‘Onze kinderen leerden al vroeg dat ze goed moesten opruimen. Ieder nadeel heeft zijn voordeel.’

Medische definitie

Bij een visuele beperking ziet iemand met het beste oog minder dan dertig procent of heeft iemand een gezichtsveld kleiner dan dertig graden. Bij slechthorendheid heeft iemand meer dan 35 decibel gehoorverlies aan het beste oor. De mate van de beperking is een indicatie voor de noodzaak van bepaalde zorg en hulpmiddelen.

‘Deze medische definities zijn erg absoluut’, zegt Eline Heppe, senior onderzoeker bij Kentalis. ‘Ze beschrijven alleen de oren en de ogen, maar houden geen rekening met de mens achter de beperking, of met de gevolgen van een dubbele beperking in horen én zien, ook wel doofblindheid genoemd. Maar wat betekent de doofblindheid voor iemand die op het platteland woont zonder openbaar vervoer in de buurt? En wat betekent het voor een moeder met een jong gezin? Woont iemand alleen of met een partner? Mensen met hetzelfde verlies in gehoor en visus kunnen verschillende problemen ervaren in het dagelijks functioneren. Ze hebben verschillende behoeften aan zorg en hulpmiddelen.’

Functionele definitie 

Voor betere toegang tot ondersteuning aan mensen met een beperking in horen én zien, zijn de medische definities aangevuld met een functionele definitie. Dat is gedaan binnen Deelkracht, een samenwerkingsverband tussen vijf organisaties (waaronder Kentalis) die zich inzetten voor mensen met een auditieve en communicatieve beperking.

Heppe is projectleider van het project Functionele definitie van doofblindheid. Ze vertelt: ‘De functionele definitie van doofblindheid beschrijft een beperking in horen én zien, in termen van de gevolgen voor het (dagelijks) functioneren. Dat hebben we gedaan op basis van uitgebreid onderzoek en met een enorme groep professionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen. Woord voor woord hebben we de functionele definitie beschreven.’ Van de Molengraft zat als ervaringsdeskundige in het team: ‘Iemands karakter is bepalend voor hoe je omgaat met de beperking. De rol van je persoonlijkheid vond ik heel belangrijk. Die wilde ik erin hebben.’

Wat heb je nodig?

Saskia Damen is bijzonder hoogleraar Communicatief Meervoudige Beperking (CMB) en Doofblindheid (DB) bij de Rijksuniversiteit Groningen. Zij is initiatiefnemer van de ontwikkeling van een Nederlandse functionele definitie en heeft het onderzoeksproject hiernaar opgestart. 

Damen: ‘Mensen die slecht zien compenseren met hun gehoor, en mensen die slecht horen compenseren met het zien. Bij doofblindheid is compenseren niet meer mogelijk. De gevolgen zijn daardoor veel groter: geen één en één is twee, maar veel meer dan dat. De functionele definitie draagt bij aan de bewustwording en erkenning van de complexiteit van doofblindheid. Ik hoop dat meer mensen in aanmerking komen voor gespecialiseerde zorg en ondersteuning, ook al voldoen ze niet aan de medische definitie.’

Wandelen met Dyzo

De klok slaat vier uur, tijd om hond Dyzo uit te laten. Op het geel-fluoriserend rugdek staat geschreven: Assistentiehond. Niet tegen de hond praten. Poepzakjes hoeven niet mee. ‘Ik heb een vrijstellingsbewijs’, lacht Van de Molengraft. ‘Doofblind zijn heeft niet alleen maar nadelen.’ We wandelen naar een nabijgelegen park, met Dyzo aan de lijn. Hij mag los in het park en holt het gezichtsveld uit. 

We zitten op een bankje. Daar vertelt Van de Molengraft dat ze het cochleair implantaat (een instrument dat het gehoor verbetert) de beste uitvinding ooit vindt. ‘Ik kan weer vogels horen fluiten.’ En ze vertelt over de geur van bloemen. ‘Vooral nachtbloeiers ruiken heerlijk.’

Ondertussen draaft Dyzo door het park. Van de Molengraft blaast op het hondenfluitje, Dyzo komt weer aangehold. ‘Goed zo manneke’, en ze beloont hem met een snoepje. Dyzo is niet haar eerste geleidehond. ‘Het is mij altijd gelukt om alles te krijgen wat ik nodig had’, zegt ze. ‘Ook al voldeed ik niet per se aan de juiste medische definities. Veel mensen zijn minder assertief. Ze brengen zo’n strijd niet op. Daarom is de functionele definitie zo belangrijk. Het gaat niet om de afkappunten. Het gaat om wat je nodig hebt.’

Handvatten voor specialisten

De functionele definitie is in 2022 gepubliceerd. Nu volgt de implementatie: hoe krijgt de definitie een plek in de praktijk? Welke handvatten hebben zorgprofessionals nodig om de functionele definitie op de juiste wijze te betrekken in het diagnosetraject? Welke vragen moeten zij stellen om te achterhalen wat iemand met een beperking in horen én zien aan zorg en hulpmiddelen nodig heeft? Heppe: ‘Een medische definitie is gebaseerd op scores, en is daarom gemakkelijk te gebruiken. Voor een functionele definitie zijn er geen afkappunten. Je kijkt naar de gehele persoon. Dat vraagt meer tijd. Daarom ontwikkelen we nu een vragenlijst die handvatten biedt aan specialisten. Zij bepalen of de slagboom naar zorg en hulpmiddelen opengaat.’

Verkeerde diagnose

Als kinderen met een beperking in horen én zien niet tot ontwikkeling komen, wordt soms ten onrechte verondersteld dat ze een verstandelijke beperking hebben. En krijgen mensen op latere leeftijd een beperking in horen én zien, dan leidt dat soms ten onrechte tot de diagnose dementie. Heppe: ‘Met de functionele definitie hopen wij dat er meer aandacht komt voor een beperking in horen én zien en dat de mensen de zorg en hulpmiddelen krijgen waar ze behoefte aan hebben. Het is een unieke beperking die vraagt om een specifieke ondersteuning.’

Dit interview komt uit mei-editie van 2024 van Markant, het tijdschrift van de VGN.