Niet-aangeboren hersenletsel

Als je beperkingen als gevolg van hersenletsel hebt, is meedoen niet vanzelfsprekend. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kan het gevolg zijn van een beroerte of trauma, zuurstoftekort na bijvoorbeeld een hartstilstand of een andere hersenaandoening. De meeste mensen met hersenletsel gaan na een bezoek aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopname weer naar huis, al of niet met revalidatiebehandeling. Een klein aantal mensen komt in 24-uurs zorg terecht. Een deel van de mensen die naar huis gaan herstelt goed, maar naar schatting een derde van de mensen blijft problemen houden, bijvoorbeeld op het gebied van beweging, cognitie, emoties en gedrag, energie (vermoeidheid) of communicatie. Deze problemen kunnen grote invloed hebben op hun maatschappelijke participatie en op hun kwaliteit van bestaan en dat van hun naasten.
Maastricht University heeft diverse onderzoeken gedaan naar de gevolgen van hersenletsel op participatie. We geven hier een overzicht van de belangrijkste uitkomsten.

Aantallen

Jaarlijks lopen 130.000 mensen niet-aangeboren hersenletsel op. In totaal zijn in Nederland circa 650.000 mensen met langdurige beperkingen als gevolg van hersenletsel. Dit is vier procent van het totaal aantal inwoners. Niet iedereen heeft last van deze beperkingen; vaak valt er met de nodige aanpassingen goed mee te leven.
In dit artikel hebben we het over de mensen die beperkingen ervaren door het hersenletsel en daarbij tijdelijk of langdurig ondersteuning nodig hebben.
Van hen maken enkele tienduizenden gebruik van ondersteuning vanuit de gehandicaptenzorg, in de vorm van 24-uurs zorg, ambulante begeleiding, dagbesteding of extramurale behandeling. Lang niet altijd is bekend dat mensen een vorm van niet-aangeboren hersenletsel hebben, vooral binnen de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Organisaties uit de voormalige LG-sector richten zich vaak expliciet op de doelgroep niet-aangeboren hersenletsel.

Herstel na hersenletsel

Kenmerkend na hersenletsel is de breuk in de levenslijn. Het leven wordt na het letsel niet meer zoals het ervoor was. In de eerste maanden treedt er nog spontaan herstel op (functieherstel). Ook kan met revalidatiebehandeling en veel oefenen nog verbetering worden bereikt (functioneel herstel). Maar de groep mensen waarover wij het hebben komt nooit meer terug op hun oude niveau. Er moet dus ook een stuk verwerking en aanpassing plaatsvinden. Dit kost tijd, vaak jaren en het gaat niet altijd vanzelf. Eerst moeten mensen zicht krijgen op wat ze nog wel en niet meer kunnen en op wat dit betekent voor het dagelijks leven. Vervolgens volgt het aanpassen aan de nieuwe situatie en het leren hanteren van het verlies. Zoals bij elk verwerkingsproces is dit een terugkerend proces, dat eerder schoksgewijs dan vloeiend verloopt.

Problemen na hersenletsel

Veel voorkomende problemen na een beroerte (CVA) zijn vergeetachtigheid, mentale traagheid, moeite met lezen en schrijven, slechte concentratie en geen twee dingen tegelijk kunnen doen (zoals praten tijdens het lopen). De helft tot driekwart van de mensen heeft last van vermoeidheid. Ook zijn er gedragsveranderingen, zoals eerder huilen, initiatiefverlies, irritatie, veranderde seksualiteit, veranderde persoonlijkheid, afhankelijk gedrag en depressiviteit. Na traumatisch hersenletsel komen soortgelijke problemen voor. Bij matig tot ernstig traumatisch hersenletsel is er sprake van cognitieve stoornissen (76 procent), gedragsproblemen (67 procent) en fysieke problemen (52 procent). Bij licht traumatisch hersenletsel en na een TIA (een lichte vorm van beroerte) komen vermoeidheid en cognitieve klachten ook vaak voor.
De problemen verminderen wel over de tijd, maar na een jaar zijn de klachten op het gebied van angst en depressie vaak hoog bij patiënten en ook bij hun naasten. Dit is het moment waarop duidelijker is geworden met welke gevolgen de getroffenen verder moeten. De persoon met hersenletsel kan zijn rollen als partner, ouder, werknemer, vriend, enzovoort, niet meer zoals voorheen vervullen. Participatieproblemen kunnen zich voordoen op diverse levensgebieden, zoals huishouden, zelfverzorging, mobiliteit, sociale contacten, werk en opleiding, uitgaan en hobby’s.

Knelpunten in de zorg

In Nederland is een breed palet aan zorg en ondersteuning beschikbaar. Te denken valt aan lotgenotencontact, thuiszorg, ambulante begeleiding, dagbesteding, eerstelijns behandeling, NAH-poli’s en 24-uurzorg. Toch vindt lang niet iedereen die dat nodig heeft de weg naar deze hulp. Dat heeft verschillende oorzaken. Patiënten met lichte vormen van hersenletsel worden veelal niet als zodanig herkend. Zij hebben vaak ‘onzichtbare’ beperkingen. Dit zijn de zogenaamde [i]walking-and-talking-patiënts[i], die ogenschijnlijk goed hersteld zijn maar wel problemen hebben met bijvoorbeeld cognitieve functies en daardoor kunnen vastlopen in werk of sociale contacten. Zij krijgen niet altijd de ondersteuning die zij nodig hebben. In de signalering van de gevolgen van licht hersenletsel spelen huisartsen, eerstelijns zorgverleners en gemeenten een belangrijke rol. Hierin valt nog veel te verbeteren.
Daarnaast is de hulp vaak moeilijk vindbaar omdat die vanuit diverse kanten geboden wordt: revalidatie, eerste lijn, gemeente, gehandicaptenzorg, ggz, thuiszorg, enzovoort. Hersenletselteams kunnen hierbij een helpende hand bieden. Binnen de zorg voor mensen met hersenletsel wordt echter nog niet voldoende samengewerkt. Daardoor wordt de hulp gefragmenteerd aangeboden, terwijl de problemen vragen om een samenhangende en integrale aanpak. Door middel van onder meer de zorgstandaarden CVA en Traumatisch hersenletsel werkt men aan verbetering hiervan.

Behandeling in de chronische fase

Naast zorg in de vorm van begeleiding of dagbesteding is in de chronische fase behandeling mogelijk. Kenmerkend voor behandeling is dat ze tijdelijk wordt ingezet, gericht op concrete, betekenisvolle doelen, leidend tot structurele verandering in functioneren of gedrag. Het onderscheid met begeleiding is niet altijd scherp aan te geven omdat binnen begeleiding ook met doelen wordt gewerkt. Een verschil is dat begeleidingsdoelen meer gericht zijn op het ondersteunen van participatie, terwijl behandeling vooral gericht is op het realiseren van de voorwaarden hiervoor.
Sommige cliënten hebben alleen behandeling nodig, anderen combineren behandeling met begeleiding of dagbesteding. Behandeling in de chronische fase wordt geboden door onder meer revalidatieinstellingen, verpleeghuizen, GGZ, en gehandicaptenzorg. Behandeling wordt vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet of vanuit de subsidieregeling Extramurale behandeling in de Wlz.

De behandeling van Hersenz

Hersenz is een behandelprogramma voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase en hun naasten dat ontwikkeld is door een aantal organisaties in de gehandicaptenzorg. De behandeling van Hersenz richt zich op gebieden waarop mensen met hersenletsel problemen ervaren: vermoeidheid, denken en handelen, emoties en gedrag, beweging, communicatie en de relaties met hun naasten. Doelen zijn het leren omgaan met de beperkingen, het verbeteren van het functioneren, het verwerken van de veranderingen en het vinden van een nieuwe balans in het leven. Cliënten volgen een zorgpad op maat, waarin ze werken aan persoonlijke doelen. Ook de naaste wordt nauw betrokken bij de behandeling. Als de cliënt de behandeling niet kan of wil volgen dan kan de behandeling zich op de naasten richten. Hersenz bestaat sinds 2014 en wordt geboden in bijna heel Nederland, door Boogh, De Noorderbrug, Gemiva-SVG Groep, Heliomare, InteraktContour, Middin, Pauwer, Pluryn, SGL, Siza, SWZ en Zozijn.

Pilotstudie Maastricht University

Maastricht University deed onderzoek naar de eerste resultaten van Hersenz. Daartoe zijn de problemen van een groep cliënten en hun naasten bij aanmelding voor Hersenz in kaart gebracht en zijn deze mensen een jaar later weer gevraagd om aan te geven hoe het met ze ging. Sommigen hadden de behandeling van Hersenz inmiddels afgerond, anderen waren nog in behandeling.
Uit de pilotstudie blijkt dat cliënten en naasten op diverse punten vooruit gegaan zijn na de behandeling van Hersenz. Het onderzoek is uitgevoerd bij 62 cliënten en hun naasten. De uitkomsten van het onderzoek zijn zonder meer positief. Cliënten geven Hersenz het cijfer 8,7 en zijn dus zeer tevreden over de behandeling. Hun zorgvragen waren significant afgenomen, zowel in omvang als de behoefte aan hulp bij deze zorgvragen.
Aan het begin van de behandelmodules stelden de cliënten zichzelf persoonlijke doelen. Een jaar later blijkt dat deze doelen over het algemeen behaald zijn. Neuro-psychiatrische symptomen, zoals somberheid, impulsiviteit, prikkelbaarheid en agressie, namen significant af in frequentie en ernst. Opvallend is dat de beperkingen die de cliënt ervaart in participatie niet veranderen, maar dat de tevredenheid over de participatie in het dagelijks leven wel toeneemt. Dit wijst erop dat cliënten zich beter hebben aangepast aan hun beperkingen. De zelfwaardering van cliënten neemt af. Een hypothese is dat dit komt doordat cliënten meer inzicht krijgen in hun beperkingen tijdens de behandeling. Het zou interessant zijn de zelfwaardering na zes of twaalf maanden nogmaals te meten.
Naasten hebben ook baat bij Hersenz: de door hen ervaren zorglast neemt af, terwijl hun tevredenheid met het leven toeneemt. Zij zijn ook tevreden over de behandeling en geven Hersenz een 7,8.
Als kanttekening stellen de onderzoekers dat de resultaten betrekking hebben op de directe effecten van Hersenz; er is nog geen informatie of deze effecten op de lange termijn ook behouden blijven. Daarnaast is niet zeker of de positieve veranderingen die optreden bij mensen die Hersenz volgden ook direct toe te schrijven zijn aan deze behandeling omdat er geen controlegroep was die een andere of geen behandeling kreeg.

Succesfactoren

Uit onderzoek is gebleken dat naast Hersenz ook andere behandelprogramma’s in de chronische fase effectief kunnen zijn. Interessant is welke elementen van de diverse behandelingen effectief zijn, waardoor mensen meer kunnen meedoen. We hebben daar nog geen goed zicht op. Daarnaast is het van belang om te kijken naar hoe de persoon met het letsel omgaat. Uit onderzoek is gebleken dat de persoonlijke factoren van groot belang zijn bij het succes van participatie na hersenletsel. Het zijn met name de mensen met een actieve copingstijl, die gericht is op het oplossen van problemen, die een grotere kans hebben om mee te blijven doen na hersenletsel. Dat betekent dat de mensen met de passievere, vaak vermijdende, copingstijlen een handje extra geholpen zouden moeten worden. Het is dus van groot belang om bij elke persoon opnieuw te kijken welke zorg het beste bij hem of haar zal passen.
De vraag hoe we ervoor kunnen zorgen dat mensen met hersenletsel meer kunnen meedoen vraagt allereerst om een definitie van ‘meedoen’. Die vraag hopen we te beantwoorden via onderzoek in het kader van het Nationaal Programma Gehandicaptenzorg. Vermoedelijk is de mate van psychisch en fysiek welzijn van grote invloed hierop. Ook mag verondersteld worden dat het behalen van persoonlijke doelen positieve invloed heeft op de participatie. In dat licht zijn behandelprogramma’s voor mensen met hersenletsel sowieso waardevol.

Prof. dr. Caroline van Heugten is hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan Maastricht University. Ze doet al jarenlang onderzoek naar de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel en de invloed ervan op de kwaliteit van leven.

Drs. Judith Zadoks is programmamanager van Hersenz en werkt als adviseur voor de Hersenstichting en andere zorgorganisaties vanuit Zadoks Advies. Ze was projectleider van de ontwikkeling van de zorgstandaard traumatisch hersenletsel.