Met de rug tegen de muur

‘Je ziet je kind lijden. Dan voel je je compleet machteloos.’ Dit zei de moeder van Meira in een reportage van [i]Nieuwsuur[i] van 12 juni 2016 over levensbeëindiging bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB) die ernstig lijden, waarin onder andere ook arts voor verstandelijk gehandicapten Michiel Vermaak aan het woord was. Meira’s grootste probleem zijn haar dagelijkse epileptische aanvallen. Daarnaast kan ze niet praten, zelf eten en drinken. ‘Eigenlijk is het inhumaner om haar te laten leven dan te laten sterven’, aldus haar moeder.

NVAVG

‘Uit onderzoek blijkt dat de vraag om een levensreddende behandeling te stoppen bij mensen met EVMB weinig voorkomt’, reageert Riet Niezen, gepensioneerd arts verstandelijk gehandicapten op de uitzending. Zij is voorzitter van de adviesgroep Ethiek van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten NVAVG. ‘Doorgaans willen ouders langer doorgaan met behandelen dan artsen zinvol achten’, aldus Niezen. ‘De vraag om actieve levensbeëindiging komt nog minder voor. Maar àls de vraag er is bij ernstig en uitzichtloos lijden, dan is er sprake van een schrijnende situatie voor alle betrokkenen waarin goede palliatieve zorg geen uitkomst biedt. De arts staat dan met de rug tegen de muur.’

Zorgvuldigheid

Een commissie van de NVAVG wil probleem oppakken in samenwerking met andere organisaties zoals de KNMG en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Mogelijk komt er een regeling die vergelijkbaar is met die voor het afbreken van late zwangerschap en levensbeëindiging bij pasgeborenen. De arts moet zich daarbij houden aan zorgvuldigheidseisen, zoals raadpleging van tenminste één onafhankelijk arts, waarna een commissie van deskundigen de vraag om levensbeëindiging toetst. De verantwoordelijk arts wordt hierdoor juridisch minder kwetsbaar.
De NVAVG gaat ook de bestaande richtlijn Medische beslissingen rond het levenseinde uit 2007 aanvullen met een protocol voor het staken of niet starten van levensreddende behandelingen in situaties waarin doorbehandelen medisch zinloos is geworden.

Diagnose

‘Heel belangrijk is ook het verbeteren van de palliatieve zorg’,  zegt Niezen. ‘Bij mensen met EVMB moet je daarmee volgens de Wereldgezondheidsorganisatie al beginnen vanaf het vaststellen van de diagnose. Dat betekent: de zorg en behandeling richten op het welbevinden en de kwaliteit van leven. Als arts en ouders daarover vroeg in gesprek gaan, verwachten we dat de vraag om actieve levensbeëindiging nog minder gesteld zal worden.’