Leg de link met hersenletsel
Olga Seppenwoolde (51) heeft veel diagnoses gekregen voor haar klachten. Van schizofrenie tot autisme. Vier jaar geleden werd ze naar een neuroloog verwezen. Een MRI-scan liet zien dat een stuk van haar hersenen was verdwenen, een gevolg van een ernstig verkeersongeluk 35 jaar geleden. ‘Na ruim dertig jaar voor het eerst begrip voor wat je hebt. Dat is zo mooi.’
Het verhaal van Seppenwoolde laat zien dat de link tussen klachten en hersenletsel nog altijd niet óf te laat gelegd wordt. Daarom is de campagne Leg de link met hersenletsel begonnen. Deze roept op tot ‘betere (h)erkenning van hersenletsel’. Het Kennisplein Gehandicaptensector ondersteunt de campagne, samen met organisaties als Boogh, Hersenz en InteraktContour. Zij roepen op mee te doen en bekendheid te geven aan niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bijvoorbeeld door Social Media Ambassadeur te worden.
NAH kan verschillende oorzaken hebben. Onderscheid wordt gemaakt tussen traumatisch letsel, zoals een ongeval, en niet-traumatisch letsel, zoals een hersenbloeding. De gevolgen verschillen per persoon. Dat heeft te maken met de plaats van het letsel, de ernst van de beschadiging en de leeftijd waarop het is ontstaan. Mensen met NAH kunnen zintuiglijke, motorische, cognitieve en psychologische problemen hebben. Vermoeidheid en snelle overprikkeling komen vaak voor.
‘Je wordt een ander mens door het letsel’, zegt Frank-Willem Hogervorst. Net als Seppenwoolde vertelt hij zijn verhaal online. ‘Je persoonlijkheid verandert in een moeras. Ik reageer anders dan de persoon die de mensen kenden.’ Zo heeft hij op het punt gestaan om een man die hem afsneed in het verkeer een paar flinke vuistslagen te verkopen. ‘Je moet jezelf opnieuw uitvinden door het letsel’, vervolgt Hogervorst. ‘Leven met NAH is geen kwestie van een half jaar revalideren. Het zit hem in de jaren daarna. Dat moet ook betere bekendheid krijgen.’ De campagne stimuleert dit en richt zich op verschillende beroepsgroepen zoals huisartsen, wijkteams, psychologen, neurologen en fysiotherapeuten.
Op het Kennisplein Gehandicaptensector is nog meer informatie te vinden over NAH. Zoals de signaleringslijst Brain Injury Alert voor kinderen en jongeren met hersenletsel. Via het Kennisplein kun je ook op de hoogte blijven van ‘Meer inspraak voor mensen met NAH’, een deelproject van Gewoon Bijzonder. In januari 2019 werden de eerste inzichten gepubliceerd. Eén daarvan is dat de formele structuren van inspraak vaak niet passen bij mensen met NAH: vergaderingen met volle agenda’s en voorbereiding vooraf. Belangrijk is om ervoor te zorgen dat de vorm past.
Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.
> KENNISPLEINGEHANDICAPTENSECTOR.NL
