'Je kunt het niet op een briefje geven.'

Slecht nieuws krijgen is niet leuk, maar toch is het belangrijk dat het wordt verteld. Ook aan mensen met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld als ze een ernstige ziekte hebben, als een familielid overlijdt, of als ze moeten verhuizen. Soms hebben ze het recht om zelf keuzes te maken, bijvoorbeeld over het voortzetten van een behandeling. In andere gevallen - zoals een noodgedwongen verhuizing - is het gemakkelijker om een verandering te accepteren als ze tijdig op de hoogte worden gebracht.
Maar hoe vertel je het? En wanneer? En wie moet het vertellen? Deze vragen komen aan de orde in 'Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking?', een handleiding die werd samengesteld door Irene Tuffrey-Wijne, een in London werkzame onderzoekster die oorspronkelijk uit Nederland komt. De handleiding verscheen vorig jaar in het Engels, maar is nu op initiatief van de VGN vertaald in het Nederlands. Zeven vragen aan de auteur.
1. Wat was de aanleiding voor het maken van deze handleiding?
‘Van 2005 tot 2008 deed ik onderzoek naar de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking die kanker hadden. Van de dertien mensen die deelnamen aan dat onderzoek zijn er elf overleden. Tijdens dat onderzoek bleek dat de meesten wel wisten dat ze kanker hadden, maar niet begrepen wat dat betekende. Dat was ook voor familieleden een groot probleem. Ik heb de bestaande modellen voor slechtnieuwsgesprekken er toen bij gepakt, maar die bleken niet goed bruikbaar. Het gaat niet om één boodschap die door één persoon aan een ander wordt overgedragen, het is veel meer een proces. Je kunt het niet op een briefje geven.’
2. Op wat voor onderzoek is de handleiding gebaseerd?
‘Na dat onderzoek over ervaringen met kanker heb ik een tweejarig onderzoek opgezet, waaraan 109 mensen deelnamen. Dat waren mensen met een verstandelijke beperking, familieleden en professionals. Op basis van individuele interviews en focusgroepen heb ik een model ontwikkeld, dat ik weer aan hen heb voorgelegd en aan academici en mensen uit de praktijk. Dat heeft tot aanpassingen geleid. De mensen met een verstandelijke beperking zelf vonden het woord ‘model’ verkeerd gekozen, want daarbij denken ze aan een fotomodel. En ouders bleken allergisch te zijn voor dat woord. Ze vinden het belangrijk dat er naar het individu wordt gekeken, met  modellen worden ze al doodgegooid.
Nu de handleiding is verschenen, krijg ik te horen dat de richtlijn mensen in de praktijk helpt om zich in iemand met een verstandelijke beperking te verplaatsen. Ook zijn professionals vaak blij om te lezen dat het soms OK is om niet alles te vertellen. In het algemeen zijn ouders vaak huiverig om het slechte nieuws te vertellen en vinden begeleiders het moeilijk om iets niet te vertellen. In beide gevallen is het vooral belangrijk dat je erover nadenkt waarom je die keuze maakt.’
3. Volgens de handleiding moet je slecht nieuws opdelen in kleine stukjes. Hoe doe je dat?
‘Je moet je eerst afvragen wat het slechte nieuws is. Als dat is: de chocolademelk is op - dan hoef je het misschien niet in stukjes te delen, al kan dat wel. Maar als het bijvoorbeeld gaat om iemand die kanker heeft, dan is het belangrijk om je af te vragen wat dat betekent voor zijn leven. Slecht nieuws gaat over verandering. Je kunt niet meer naar je werk, of je kunt niet meer naar de bioscoop. Als iemands vader is overleden, kan dat betekenen dat moeder voortaan de melkflessen buiten moet zetten - hier in Engeland  wordt dat nog gedaan. Het is goed om iemand bij zulke kleine veranderingen te betrekken en het bijvoorbeeld samen te doen.’
4. Waarom is het belangrijk de omgeving te betrekken bij het overdragen van slecht nieuws?
‘Als ik presentaties geef over mijn richtlijn aan mensen uit de praktijk, dan blijken verschillen van mening tussen professionals en familieleden het grootste probleem te zijn. Hier in Engeland komt het nog vaak voor dat familieleden helemaal niet willen dat er iets wordt verteld en soms ontzeggen ze professionals zelfs de toegang tot degene die het nieuws betreft. Dat is natuurlijk erg jammer, want het begrijpen van slecht nieuws vindt vaak het best in de eigen omgeving plaats.’
5. Hoe belangrijk is het om informatie te herhalen?
‘Heel belangrijk. En eigenlijk geldt dit voor iedereen. Het kost tijd voordat slecht nieuws echt tot je doordringt. Dat betekent niet dat je iets wat iemand niet wil horen, moet blijven herhalen. Ook mensen met een verstandelijke beperking hebben het recht iets niet te willen horen.’
6. Hoe werk je in de praktijk met deze handleiding?
‘Daar ben ik zelf ook heel benieuwd naar, want ik ben onderzoeker en werk niet meer in de praktijk. Het helpt denk ik al, als je de richtlijn in je hoofd hebt, maar ik heb ook gehoord dat een wijkteam echt bij elkaar is gaan zitten. Ze hadden een A3 waarop alle stukjes informatie stonden. Het was voor hen heel verhelderend om samen te kijken hoe het schema kon worden aangevuld.’
7. Wat is uw band met Nederland?
'Ik ben verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, waar ik heb meegewerkt aan verschillende projecten. Dat is voor mij heel leerzaam, omdat zij ook een onderzoekspoot over palliatieve zorg hebben. Ook ben ik voorzitter van een international netwerk van mensen die zich bezig houden met palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Ik ben erg onder de indruk van wat er in Nederland gebeurt. Als mensen een onderwerp belangrijk vinden, wordt het echt aangepakt. Ik heb goede hoop dat Nederland internationaal voortrekker wordt op dit gebied.’
Een kennisframe opbouwen
Slecht nieuws moet je opsplitsen in kleine stukjes, zo luidt het belangrijkste advies. De stukjes informatie moeten aansluiten bij het begripsvermogen en tijdsbesef van mensen met een verstandelijke beperking. En bij de kennis die ze al hebben. Met behulp van deze kleine stukjes bouw je een kennisframe op.
De richtlijn bevat vier componenten. De eerste gaat over het opbouwen van het kennisframe, de tweede over het begripsvermogen, de derde over de rol van alle betrokkenen, en de vierde over de ondersteuning. Behalve de richtlijn, geeft het boek ook informatie over hoe je haar toepast, met voorbeelden uit de praktijk. We lichten negen punten uit de richtlijn, het boek zelf geeft een compleet overzicht.
- Inzicht krijgen in slecht nieuws is een proces. Je kunt het niet zomaar overbrengen, mensen hebben tijd nodig om de situatie goed te begrijpen.
- Uitleg is slechts één van de manieren om slecht nieuws over te brengen, ervaren kan een krachtiger middel zijn. Als bijvoorbeeld de vader of moeder van iemand overlijdt, kun je er voor kiezen hem mee te nemen naar de rouwkapel.
- Houd voor ogen wat het doel is en beslis welke informatie op dit moment belangrijk nodig is. Als iemand het moeilijk vindt om een bloedonderzoek te doorstaan, helpt het als hij weet waarvoor dat nodig is.
- Bepaal per individu hoe groot een stukje informatie kan zijn. ‘We rijden morgen naar het ziekenhuis en daar wordt bloed bij je afgenomen’, is voor de één teveel informatie en voor de ander niet.
- Baseer beslissingen over het wel of niet vertellen van slecht nieuws niet op de aanname dat iemand het toch niet begrijpt. Mensen met een beperking begrijpen soms meer en soms minder dan we denken. Ga in principe uit van wilsbekwaamheid.
- Iedereen is nodig. Familie, begeleiders en andere professionals, zoals artsen, werken samen bij het opbouwen van een kennisframe.
- De band met familieleden wordt vaak duidelijker bij diepgaande veranderingen in het leven van iemand met een beperking. Het is belangrijk dat begeleiders hier oog voor hebben.
- Ook familieleden kunnen behoefte hebben aan ondersteuning. Niet alleen praktische ondersteuning, maar ook een luisterend oor.
- En ook begeleiders zelf kunnen diep getroffen worden door het slechte nieuws. Ook zij dienen ondersteund te worden bij het verwerken van hun emoties, op een manier die aansluit bij hun behoeften. Hun managers zijn hiervoor verantwoordelijk.

‘Blijf in het hier en nu’
‘Haar visie zit in ons hoofd’, zeggen Marja Oud en Mieke Kuipers over de handleiding van Irene Tuffrey-Wijne. Zij zijn consulenten palliatieve zorg bij Esdégé Reigersdaal. Ze werken al met eerste versie van de handleiding en gaven de auteur feedback voordat deze in het Engels verscheen.
Oud en Kuipers ondersteunen cliëntbegeleiders en familieleden van mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn. ‘Begeleiders komen in een rol terecht die vaak heel ingewikkeld voor hen is. Ze zijn gewend mensen te ondersteunen bij het verbeteren van hun kwaliteit van bestaan en komen nu in een situatie terecht waarin het om iets anders gaat. Familieleden vinden het vaak moeilijk dat iemand die een beperking heeft ook nog eens ernstig ziek wordt. Ze willen hem of haar dan ontzien. Terwijl cliënten vaak heel sensitief zijn voor hun omgeving en al lang in de gaten hebben dat er iets aan de hand is.’
Als een cliënt een dodelijke ziekte heeft, is het volgens Oud en Kuipers niet verstandig om hem dat plompverloren te zeggen. Kuipers: ‘Je kunt wel vinden dat hij recht heeft op die informatie, maar bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking dringt het toch niet door.’ Oud: ‘Als je tegen iemand zegt dat hij dood gaat, kan het voorkomen dat hij letterlijk op zijn stoel gaat zitten wachten totdat dat gebeurt. We splitsen de informatie op in kleine stukjes en blijven in het hier en nu. Wat je zelf waarneemt en wat de cliënt zegt. Dus we zeggen: ik zie dat je ziek bent. Daarna wacht je op de reactie.’
Als voorbeeld noemt ze een cliënt die een hersentumor had en die last kreeg van uitvalverschijnselen. Als hij zei dat hij zijn arm niet meer kon bewegen, antwoordden we: goh, ik zie het. Een volgende keer kon hij ook zijn been niet meer bewegen en dan reageerden we net zo. Zo bouw je langzaam toch iets op en daar neem je de familie in mee. Uiteindelijk hebben we deze man pas een dag voor zijn overlijden gezegd dat hij dood ging. Dat verliep heel rustig.’