‘Ik weet niet of een radicale aanpak beter zou zijn geweest’

In opdracht van de VGN schreef Jos van der Lans over de naoorlogse geschiedenis van de gehandicaptenzorg het boek niet-normaal. Daarvoor sprak hij ervaringsdeskundigen, onderzoekers en oude rotten uit het vak. Zij worstelen met dezelfde dilemma’s. Zoals: kiezen voor volwaardig burgerschap of het creëren van een eigen ruimte.

Waarom heb je gekozen voor interviews als vorm voor dit boek?

‘Het moest een veelstemmig verhaal worden, omdat er niet één geschiedenisverhaal te vertellen is. Ik sprak mensen die op de een of andere manier met het onderwerp gehandicaptenzorg begaan zijn, onderzoek deden of een ideaal hadden. Erfgenamen van het gedachtegoed van de jaren zeventig, die worstelen met de vertaling van ideeën naar de praktijk. En je merkt dat zij het, met hun verschillende achtergronden, vaak over dezelfde dilemma’s hebben. Zoals het feit dat vermaatschappelijking de norm is, maar dat er geen “ontvangstcomité in de wijk” is, zoals een geïnterviewde het noemt. Tegelijkertijd wil niemand terug naar de oude instellingen als opslagplaatsen voor mensen met een beperking. Daarvan hebben we echt afscheid genomen.’

Joke van Velzen begon in de jaren zestig als Z-verpleegkundige op Eemeroord. Na 27 jaar werd ze ambulant woonbegeleider in de wijk en zag ze de Z-verpleegkundigen verdwijnen. Wat zijn de belangrijkste veranderingen in haar vak geweest?

‘In het nieuwe vertoog gaat het niet meer om verzorging, maar om begeleiding. De huidige begeleiders weten veel minder van medische symptomen. Joke van Velzen ziet zichzelf als de laatste telg van een uitstervende soort. Maar zij weet wél dat blauwe lippen kunnen wijzen op hartproblemen, of dat iemand die regelmatig valt orthopedische schoenen nodig heeft. Die verpleegkundige blik verdwijnt bij steeds meer bij collega’s.’

Volgens Inge Mans, auteur van het historische overzichtswerk Zin der Zotheid en een boek over De Hafakker, waren veranderingen niet altijd alleen maar goed, maar ging er ook veel verloren. Wat bijvoorbeeld?

‘Mans was in de jaren tachtig groepsleider op De Hafakker, dat voorop liep in de vernieuwing. Ze beschrijft hoe de revolutie daar vastloopt in zorgplannen en het idee van “gepaste afstand”. In de vernieuwingstijd van de jaren tachtig werd iedereen als medewerker aangenomen die affiniteit had met de doelgroep, of je nu een ex-junk was of dacht: ik ga iets met die mensen doen dat kan raken aan vriendschap. Wat is daar eigenlijk mis mee? Ik heb ooit de geschiedenis van zorgorganisatie Prisma beschreven. Ik sprak mensen die daar vanaf hun tweede woonden en heel gelukkig waren. Het beeld dat die oude instellingen afschuwelijk waren, militaristisch, onpersoonlijk en zonder privacy, is vertekend. De bewoners hebben ook lol gehad, werkten in de bakkerij van de instelling en speelden in het eigen voetbalteam. Met de broeders bestond een groot gevoel van saamhorigheid. Is het niet raar dat als je je werk methodischer en planmatiger doet, zoals nu de norm is, dat je dan warmte en genegenheid moet prijsgeven? Dat is een vreemde paradox.’

Afstandelijkheid tussen begeleiders en cliënten wordt de laatste tijd vaker als een probleem gezien. Moeten professionals weer samen met cliënten en paard en huifkar op vakantie gaan, zoals de tuinman van de Hafakker deed in de jaren tachtig?

‘“Meer ruimte voor de professional” is nu de dominante beleidstaal. Philadelphia probeert met zelfsturende teams die nabijheid weer een beetje terug te krijgen. Het is goed dat zij de warme kanten van het vak weer opnieuw proberen te ijken. Natuurlijk kan vriendschap met cliënten ook nadelen hebben, maar nu wordt de grens door het systeem getrokken, terwijl de professional dat zou moeten doen. Dat is onderdeel van zijn professionele attitude. We hebben het terrein van die warmte of vriendschap helemaal verlaten, terwijl dat voor de mensen waar het om gaat cruciaal is. Je kunt wel zeggen dat het “niet professioneel” is om met cliënten op vakantie te gaan, maar het is ook jammer dat dat niet meer kan.’

Wat heeft je in de interviews het meest verbaasd?     

‘Het feit dat onze geschiedenis zo afwijkt van landen waar wij ons doorgaans op oriënteren. De emancipatiebeweging die vanuit de VS en Scandinavië naar Nederland kwam, probeerde mensen met een beperking uit hun afzondering te bevrijden en de maatschappij rijp maken voor acceptatie. In veel landen werden de total institutions, zoals die genoemd werden, in hoog tempo afgebroken. Maar wij voerden op hetzelfde moment de AWBZ in, die de geldkraan voor vernieuwing openzette. Vervolgens werden op de terreinen al die mooie paviljoens bijgebouwd. Wij gaven de instituties een menselijker gezicht; de geneesheer-directeur werd vervangen door een sociale wetenschapper of een manager die alles van organisaties wist. Ook de ouderverenigingen, die hier altijd een stevige greep op het beleid hebben gehad, speelden daar een rol in. Ouders zitten nu eenmaal niet op risico’s te wachten.’

Inge Mans noemt de geschiedenis van De Hafakker ontluisterend. Waarom vindt ze dat?

‘Vanuit Dennendal werden de revolutionaire ideeën over vernieuwing naar andere plekken verspreid, zoals De Hafakker. Daar zijn ze krachtig begonnen met het idee van de verdunningswijk, wat later omgekeerde integratie ging heten. Maar de inspectie zat er bovenop. Het systeem dwong de directie om zich aan te passen, waardoor de Hafakker steeds meer in de pas ging lopen met de gewone zorg. De vrolijkheid en het radicale denken uit het begin verdwenen. Pedagoog Erwin Wieringa zegt elders: uiteindelijk is er in Nederland geen vernieuwing geweest. Er was geen fundamentele keuze om los te komen van de instituties.’

Wieringa zegt ook dat die halfslachtigheid de reden is geweest dat de vermaatschappelijking nooit goed van de grond is gekomen. Waarna er geroepen kan worden: zie je wel, het kan niet.

‘Ik vind dat je kunt twisten over de stelling dat de-institutionalisering mislukt zou zijn. Kijk naar het speciaal onderwijs. Het lukt alleen om zoveel mogelijk kinderen op school te houden als de kinderen met de grootste problemen alsnog een eigen plek hebben. Zo hebben we ook gezegd dat mensen met een beperking de samenleving in moeten, maar houden we de achterdeur open. Wat is daar mis mee? Tegenwoordig verblijft ongeveer een derde van de cliënten van zorginstellingen in een beschermde omgeving op instellingsterreinen en woont twee derde in meer of mindere mate zelfstandig in de wijk. Ik weet niet of een radicale aanpak beter zou zijn geweest. Ik denk dat dat brede palet juist waardevol is, zodat je kunt spelen met een mate van zorgintensiteit.’

Wat kunnen we van Wieringa leren, de ‘radicale inclusiedenker’?

‘We zijn geneigd te denken in termen van bescherming. Hij zegt dat we dat moeten omdraaien: mensen met een beperking zouden hun eigen arrangement bij elkaar moeten dromen of bedenken. Dat kun je dus niet vooraf organiseren. Inclusie betekent dat er ook meer aandacht nodig is voor de context om mensen heen; familie, vrienden, wel of geen schulden, woonsituatie. Uit onderzoek blijkt dat die context veel bepalender is voor de vraag of iemand met een beperking vooruitgaat in het leven, dan een professional of een instelling. Maar professionals hebben er moeite mee om te zeggen: wij weten ook niet alles. Het ouderinitiatief Mooi Leven zegt terecht: je kunt niet iemand helpen als je ouders negeert. Toch krijgen ouders met een kritische mening al gauw de rol van klager toebedeeld.’

In de jaren zestig werden zorgverleners expliciet gewaarschuwd om ouders niet teveel positie te geven, omdat zij te emotioneel zouden zijn. Is die mentaliteit nog aanwezig?

‘Dat is ook de reden dat die ouderverenigingen in Nederland zo sterk zijn geworden. Ouders hebben vaak een enorm schuldgevoel. Als je niet zelf voor je kind kunt zorgen, is dat een last die je altijd met je meedraagt. Het gevolg is dat het allerbeste niet snel goed genoeg is. Er zijn in dit verhaal geen good en geen bad guys. Bij Philadelphia, dat in 1956 startte als ouderinitiatief, zie je dat zij een soort ouderondersteuning 3.0. aan het uitvinden zijn, met veel meer ruimte voor de ouders.’

Je stelt in de epiloog dat we moeten accepteren dat de beperking wezenlijk is voor de identiteit van de persoon die hem heeft. Schiet je daarmee niet een beetje door?

‘Dat is bedoeld als correctie op het bombardement aan eisen die de samenleving stelt aan mensen met een beperking. Zelfredzaam zijn, meedoen, participeren, zelfstandig zijn – ze moeten altijd wat. Als je hen echt accepteert, geef je ze een eigen ruimte. Ethicus Koolen gebruikt daarvoor dat rare begrip ‘liminaliteit’: een ruimte waar ze zichzelf kunnen zijn en niet steeds het gevoel hebben dat ze tekortschieten. Een geïnterviewde moeder zegt: “Mijn kind moet zich steeds verhouden tot de norm van het normale, als een onbereikbare worst die hem wordt voorgehouden.” De groeiende groep lvb’ers is wat dat betreft illustratief: maar liefst een derde van de bevolking is niet in staat onze complexe regelgeving te begrijpen. Wat was er nou zo slecht aan de sociale werkplaatsen? Waarom moet dat allemaal weg?’

De VGN mag zich in dit soort zaken activistischer opstellen, vind je.

‘De VGN mag inderdaad meer de barricaden op. Ze had zich niet alleen moeten roeren bij de afschaffing van de sociale werkplaatsen, maar ook bij andere onderwerpen. Denk aan belangrijke technologische ontwikkelingen zoals de prenatale diagnostiek en gentherapie, waardoor er straks misschien geen mensen met een beperking meer zijn. Techniek is niet neutraal, en het is de taak van de sector om het daarover te hebben. Laat ook de betrokkenheid van de zorgprofessionals in de dagelijkse praktijk zien, ga het veld in en bestook Den Haag daarmee.’

Jos van der Lans, Niet-normaal, Ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gehandicaptenzorg. Uitgeverij De Graaff. ISBN 978-90-77024-25-6

Wilt u het boek bestellen of wilt u het inkijkexemplaar bekijken? 

Jos van der Lans

Geboren op 2 april 1954 in Breda

1973-1981           psychologie en daarna cultuur- en godsdienstpsychologie aan de universiteit Nijmegen; opleiding docent maatschappijleer
1981-1994           werkzaam voor verschillende tijdschriften, zoals Jeugd en Samenleving, Marge, Tijdschrift voor de Sociale Sector, Welzijnsweekblad, de Volkskrant.
1990-heden       Tekstbureau met opdrachten voor gemeenten, ministeries en kennisinstituten. Tientallen boeken, waaronder Landpark Assisië en Het begon met dubbeltjes… (over de geschiedenis van de volkshuisvesting).
1999-2007           Eerste Kamerlid GroenLinks
2010-2011           Voorzitter visitatiecommissie Krachtwijken