Handicap Experience: Gezien worden

Het regent. Begeleiders staan met elkaar onder een paraplu te praten, terwijl de bewoner met ernstige en meervoudige beperkingen in de regen staat. Een andere begeleider ziet het, maar durft de collega’s er niet op aan te spreken. Dat is één van de vele praktijksituaties die beschreven staan in Handicap Experience, een project dat is geïnspireerd op Alzheimer Experience, dat laat zien wat het is om Alzheimer te hebben.
Hoe ziet het dagelijks leven eruit, gezien door de ogen van mensen met een verstandelijke beperking? Om daar achter te komen, deden vier onderzoekers observaties bij Amerpoort, Cordaan, ORO, Siza en De Twentse Zorgcentra. ‘Snelle etnografie’ heet de onderzoeksmethodiek die ze gebruikten. Onderzoekers nemen een thema onder de loep of gaan op zoek naar gemeenschappelijke manieren van denken en doen binnen een groep of cultuur. De observaties daarvan leggen patronen bloot die ondersteuners en cliënten zelf niet altijd meer zien, omdat ze gewend zijn geraakt dat dingen gaan zoals ze gaan.

IJs

Dan zie je een vrouw die volgens iedereen geen toetjes lust, terwijl de meedraaiende onderzoekster haar zojuist een hap ijs gaf, die ze ook opat. Een situatie die allerlei vragen oproept: lustte ze vroeger geen zoetigheid en nu wel? Of houdt ze niet van vla, maar wel van ijs? Vragen die in de praktijk vaak niet gesteld, laat staan beantwoord worden.
Het voorbeeld laat zien dat de ondersteuning van mensen met een beperking is te verbeteren door hun relaties te versterken met alle mensen die voor die ondersteuning belangrijk zijn. Dat zijn niet alleen de zorgprofessionals, maar ook familieleden, vrienden en omstanders zoals buurtbewoners. Kunnen zij zich verplaatsen in mensen met beperkingen?
De vijf organisaties spraken begin 2014 af om samen de mogelijkheden te verkennen om een leeromgeving en een film te ontwikkelen die bijdragen aan het versterken van de relatie tussen mensen met een beperking en personen uit hun omgeving. Zij gaven Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam de opdracht hen te helpen met deze verkenning.  

Roken

De deelnemende organisaties gaven zonder restricties een kijkje in de keuken van het dagelijks leven van mensen met een verstandelijke beperking en zorgverleners. Zo kregen de onderzoekers een beeld van wat er goed en niet goed gaat. Eline Roelofsen was één van de vier antropologisch onderzoekers in dit project. Samen observeerden ze in totaal 46 dagen bij verschillende organisaties en hielden ze dertig interviews met betrokken orthopedagogen, paramedici, managers, familieleden en omstanders, zoals wijkbewoners.  ‘We zagen vaak dat begeleiders graag “doen” en snel dingen willen oplossen’, vertelt Roelofsen. ‘Begeleiders willen graag dat een dag zo soepel mogelijk en zonder incidenten verloopt. Maar de belangen van een cliënt kunnen heel ergens anders liggen. Cliënten en verwanten kijken ook naar het grotere perspectief: het hele leven. Sommige mensen met een verstandelijke beperking willen bijvoorbeeld ook graag fouten mogen maken om van te kunnen leren.’
Situaties die dagelijks voorkomen, worden op een gegeven moment vanzelfsprekend. Roelofsen: ‘Ik ging een keer met een cliënt van werk naar huis. Zoals vaker stonden voor de ingang van het huis begeleiders te roken en te praten met elkaar. Dat vond die cliënt vervelend. Hij zei: het is eigenlijk mijn huis, maar ik kan bijna niet naar binnen.’Roelofsen benadrukt dat het allerminst de bedoeling is de beschuldigende vinger naar de begeleider uit te steken. ‘Hun handelen wordt mede vormgegeven door het beleid en de kaders van de organisatie. Dus de organisatie als geheel is verantwoordelijk.’

Waardering

De verhalen die uit de observaties kwamen, zijn besproken in vijf dialoogbijeenkomsten, verspreid over het hele land met cliënten, verwanten en professionals van alle vijf de organisaties door elkaar heen. Dit waren levendige en waardevolle bijeenkomsten in het teken van de onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring.
‘Doordat je met verschillende organisaties bij elkaar zit, kom je meteen tot de kern en krijg je diepgang. Want organisatieperikelen kun je erbuiten laten’, vertelt projectleider Sietske Tanis, werkzaam bij Siza College. ‘Dat daaraan ook cliënten en verwanten meedoen, maakt het extra bijzonder. Dat is nog altijd niet gewoon op dit niveau. We hebben ook echt ruimte gemaakt voor het verhaal van de mens met een verstandelijke beperking. Vaak wordt hun verhaal ingepast in een bepaald kader, zoals een begeleidingsgesprek of ondersteuningsplanbespreking. In de dialoogbijeenkomsten konden ze vertellen wat hen bezig houdt, zonder ingeperkt te worden. Gemeenschappelijke noemer van de verhalen van cliënten: gezien en gewaardeerd willen worden. Dat verhaal wordt vaak niet gehoord.’
De oogst uit de observaties en dialoogbijeenkomsten is ondergebracht in zes balansen, die volgens de onderzoekers de spanningen tussen de belangrijkste relatiebepalende factoren in kaart brengen en de kwaliteiten en uitdagingen van medewerkers, teams en organisaties beschrijven. Die balansen zijn: doen tegenover reflecteren; zicht op benodigde hulp en zicht op mogelijkheden; nabijheid en distantie; veiligheid bieden en loslaten; focus op delen ofwel op het geheel; eigenbelang en belang van de cliënt.

Betutteling

De balansen zijn een hulpmiddel voor iedereen die betrokken is bij mensen met een beperking. Je kunt ze gebruiken om aan de slag te gaan met de eigen kwaliteiten en uitdagingen. Het helpt ook om de verschillende perspectieven helder te krijgen. Cliënten zeggen bijvoorbeeld: geef ons ruimte om te leren, laat ons fouten maken. Terwijl begeleiders dat risico vaak niet willen nemen. Maar soms lijken begeleiders ook door te schieten in het willen voorkomen van betutteling. Dan zitten ze helemaal op het spoor van loslaten, terwijl cliënten en familieleden vragen om meer veiligheid.
Een van de conclusies van het onderzoek is dat de rol van de begeleider zou moeten veranderen. De balansen laten zien dat er in veel zorgcontexten een sterke nadruk ligt op de een-op-eenrelatie tussen de cliënt en de begeleider. Dat legt een zware verantwoordelijkheid bij de begeleider die hij niet altijd kan waarmaken. Door zijn kennis en ervaring heeft de begeleider een van de sleutels tot een beter leven voor de cliënt in handen, maar hij komt er door allerlei omstandigheden niet aan toe deze optimaal te gebruiken. De onderzoekers zien de begeleider van de toekomst als iemand die meer ondersteunt en minder zelf zorg verleent. Dus die minder bezig is met afwassen, koken en ‘dingen doen’, en meer met het luisteren naar de verhalen die cliënten op welke manier dan ook communiceren.

Kleding

De betrokken organisaties zijn nu bezig het verbeteren van de relatie en het kijken vanuit verschillende perspectieven (‘meervoudig kijken’) te verankeren in hun organisatie. Zoals De Twentse Zorgcentra (DTZC) die werkt aan een workshop. ‘Dat is een sessie van drie uur die bestaat uit: over een casus vertellen, filmpjes laten zien, en met elkaar in gesprek gaan aan de hand van de zes balansen’, vertelt Marian Stevelink, projectmanager bij DTZC. ‘Op die manier bekijken we de perspectieven van cliënt, begeleider en familielid. In zo’n sessie ontstaan mooie dingen. Een begeleider voelt bijvoorbeeld echt wat het is als ouder om je kind aan andermans handen toe te vertrouwen. Of een leerlingbegeleider heeft te maken met een moeder die altijd kritisch is op hoe haar dochter door ons gekleed wordt. Die moeder staat bekend als moeilijk. Dat werd ineens heel anders toen een die leerlingbegeleider in het perspectief van de moeder stond. Gevolg daarvan is dat is afgesproken dat de moeder voortaan de setjes kleding klaarlegt voor iedere dag. Maar dat bleek toch een beetje te omslachtig, vond de moeder zelf na een tijdje. Daar is nu uitgekomen dat we een keer per maand overleg hebben over de kleding van haar dochter. Zo zie je dat de relatie verbetert als je je verplaatst in een ander.’

Waarde

De vijf organisaties willen de waardevolle samenwerking continueren. Sietske Tanis: ‘Elkaar blijven inspireren om met de resultaten van het onderzoek verder te gaan. Zo hebben we binnenkort een bijeenkomst om te kijken naar kwaliteit vanuit het gedachtegoed van Handicap Experience. Daarbij zijn ook mensen van de verschillende organisaties aanwezig en alle verschillende perspectieven, van cliënt tot manager en begeleider. De bevindingen neemt iedereen weer mee naar de eigen organisatie.
Ook willen de organisaties kijken of antropologisch onderzoek een vaste plek kan krijgen. ‘Het levert niet alleen verrassende resultaten op, ook het proces van onderzoeken zelf heeft grote waarde’,  zegt Tanis. ‘Een buitenstaander die meekijkt en meedraait in het dagelijks leven en zo onbevooroordeeld mogelijk vragen stelt. Dat is spannend, maar ook heel waardevol.’

> HANDICAP-EXPERIENCE.NL (VANAF HALF JUNI)

Succesvolle interventies

Een deelstudie van Handicap Experience is een quick scan van Interventies die er toe doen en als inspiratie kunnen dienen om de relatie tussen mensen met een beperking en personen uit hun omgeving te versterken. Deze deelstudie werd uitgevoerd door Antoinette Reerink, onderzoeker bij de Universiteit van Amsterdam. Het is een omvangrijk overzicht geworden. Bij iedere interventie wordt gekeken naar de onderbouwing, ervaringen met het toepassen en de bruikbaarheid in het kader van Handicap Experience.
Sommige methodieken, zoals Active Support en Gentle Teaching zijn een tijdlang veel gebruikt, maar enigszins in onbruik geraakt bij deelnemers aan Handicap Experience. Een methode als Anders Kijken (Heijkoop), blijkt een klassieker te zijn die positief beoordeeld wordt. Ook Urlings en Vlaskamp zijn geschikte methodes voor het verbeteren van de relatie. Vooral de methode Vlaskamp is ook wetenschappelijk goed onderbouwd.
De inventarisatie bevat ook internationale interventies. Zoals Friends, een interventie om ‘werkelijke’ vriendschappen tussen mensen met een verstandelijke beperking en buurtgenoten te stimuleren. Maar er staan ook bekendere tussen, zoals de Eigen Kracht Conferenties en de SIS, de Supports Intensity Scale, die evidence based is.
Illustratie: Sylvia Weve