Gehandicaptenzorgprijs: betere begeleiding bij taalstoornissen en dementie

‘In de gehandicaptenzorg is innovatie echt een multidisciplinaire aangelegenheid’, zegt medisch socioloog Sineke ten Horn, juryvoorzitter van de Gehandicaptenzorgprijs 2014. ‘De inzendingen kwamen uit allerlei hoeken, van medische zorg tot communicatie met cliënten. Ook de diversiteit in praktijkproducten is heel groot.’
De Gehandicaptenzorgprijs werd in 2007 ingesteld door de VGN om kennisontwikkeling, kennisverspreiding en professionalisering van medewerkers te stimuleren. Met vijf andere juryleden boog Ten Horn zich over zestig inzendingen, variërend van cursussen, trainingen en methodieken, tot boeken, dvd’s en websites. Uit een shortlist nomineerden zij twee producten voor de prijs. Het spel Weten, vergeten en… begeleiden! van ASVZ helpt professionals in het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking en dementie. Het boek [i]Spraaktaal[i] van Koninklijke Kentalis is een informatieve en praktische gids voor jongeren met een taalstoornis. In 2014 bestaat de Gehandicaptenzorgprijs uit een bedrag van 7500 euro en een kunstwerk. De tweede genomineerde ontvangt 2500 euro.

Zoektocht
Drijvende kracht achter het dementiespel is orthopedagoog en GZ-psycholoog Arianne Uijl. Als begeleider in de gehandicaptensector kwam ze in aanraking met een man met het syndroom van Down die ging dementeren. Uijl: ‘Ik zag zijn wanhoop toen zorgvuldig aangeleerde handelingen hem niet meer lukten. Het verlies van vaardigheden bij mensen met een verstandelijke beperking is extra aangrijpend, omdat ouders en zij zelf er vaak veel in geïnvesteerd hebben.’
Ze ging orthopedagogiek studeren en richtte zich op het onderwerp ouderen met een verstandelijke beperking en dementie. ‘Mensen zoals jij en ik hebben meer cognitieve bagage om bepaalde verliezen ten gevolge van dementering te compenseren. Bij mensen met een verstandelijke beperking verloopt het proces meestal sneller. Ook is het herkennen van dementie bij deze mensen vaak heel lastig.’
Een half jaar vóór haar afstuderen kwam Uijl in dienst bij zorgorganisatie ASVZ. Ze vergaarde nog meer kennis over het onderwerp en probeerde te achterhalen hoe ze die het beste kon overbrengen aan anderen. ‘Ik wilde ervoor zorgen dat mijn collega’s niet dezelfde zoektocht moesten doorlopen.’ In 2011 werd een subsidie toegekend door het Fonds NutsOhra. Ze benaderde begeleiders, paramedici, artsen en wetenschappers en organiseerde bijeenkomsten om hen te laten meedenken over het eindproduct.

Loslaten
Resultaat is het dementiespel, bestaande uit 174 kaarten, een handleiding, een dobbelsteen en een zandloper. ‘Het is een laagdrempelige manier om begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking beter toe te rusten. Hun opleiding is meestal gericht op het helpen van mensen bij hun ontwikkeling en niet op ouderdom en achteruitgang. Het dementieproces vraagt voor een groot deel om het loslaten van deze ontwikkelingsgerichte benadering en meer inspelen op de wisselende beleving van een cliënt. Het belangrijkste is dat je begrijpt wat er met een cliënt gebeurt. Dat je ziet welke behoeften onder zijn of haar gedrag liggen, en dat je de begeleiding daar op richt.’
De spelkaarten zijn verdeeld in verschillende categorieën, waaronder kennis, diagnostiek, visie, inleving en begeleiding. Uijl geeft een voorbeeld van een opdracht over inleven. ‘Hoe is het als je zintuigen niet meer doen wat je ervan verwacht? Welke gevolgen heeft dat voor je dagelijks leven?’ Er zijn ook casussen opgenomen, en wat luchtiger onderdelen als ‘Raad je plaatje’. ‘Als mensen een foto zien van een oud tientje, gaan ze spontaan zitten mijmeren en komen ze al snel bij een bepaald gevoel. Bij ouderen met dementie werkt dat niet anders.’

Een uitgebreide handleiding biedt ondersteuning bij het spel. Uijl: ‘Deze bevat uitleg over bepaalde onderwerpen, verwijzingen voor mensen die meer verdieping willen, een stappenplan voor het ontwikkelen van een visie en allerlei materialen over het onderwerp. Ik heb alles willen bundelen wat er beschikbaar is.’

Taalstoornissen
Ook een soort naslagwerk, maar dan in een heel andere vorm, is het boek Spraaktaal. Jet Isarin, van huis uit filosoof en nu senior onderzoeker bij Koninklijke Kentalis, ontwikkelde deze gids in samenwerking met de doelgroep: jongeren met een taalstoornis. Hun problemen uiten zich in onsamenhangend vertellen, zinnen maken die grammaticaal niet kloppen, moeite met het vinden van woorden en woorden verkeerd uitspreken. Maar ook in moeite met het begrijpen van taal, zoals het langzaam en inadequaat verwerken van informatie, en problemen met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken en het leggen van verbanden.
Isarin begeleidde het project SpraakSaam voor jongeren met een taalstoornis. De deelnemers wisselden tijdens bondgenotenbijeenkomsten ervaringen uit en brachten het onderwerp op allerlei manieren onder de aandacht. ‘In het begin waren het zeer verlegen meisjes en jongens. Het is echt wonderbaarlijk wat er in die paar jaar met hen is gebeurd. Ze komen veel meer voor zichzelf op, staan op congressen en geven voorlichting op scholen.’

Werkbladen
Tijdens het project werd al snel duidelijk dat er behoefte was aan toegankelijke informatie over taalstoornissen. Die bleek eenvoudigweg niet te bestaan. Dus ging Jet Isarin in 2013 zelf schrijven. ‘De diepte-interviews die ik met de jongeren had gehouden kon ik daarbij gebruiken’, zegt ze. ‘En ik heb de informatie steeds voorgelegd aan de jongeren met de vraag of de teksten begrijpelijk zijn en beantwoorden aan wat ze willen lezen. Ook aan ouders vroeg ik of het boek aansluit bij hun behoefte. Helpt het om in gesprek te raken over wat het betekent om een taalstoornis te hebben?’
Een belangrijk onderdeel vormen de werkbladen, waarmee jongeren aan de slag kunnen om zichzelf beter te leren kennen en begrijpen. Daarin komen vragen aan bod als: wat zijn je beperkingen, waar ben je goed in, wat heb je nodig? ‘Jongeren werken er zelfstandig in, of samen met ouders, een begeleider of logopedist. Ze laten het boek ook aan anderen lezen en zeggen: nu snappen ze eindelijk wie ik ben.’

Onzichtbaar
Naast de praktische inhoud springt de frisse vormgeving van Spraaktaal in het oog. Ook die is in overleg met de jongeren gekozen. Isarin: ‘Suzanne Hertogs, één van de ontwerpsters, maakt ook het jongerenblad DUF. Dat vinden ze mooi, maar de teksten zijn voor hen veel te moeilijk. Toen ik voorstelde om deze vormgeefster voor het boek te vragen, reageerden ze heel enthousiast.’
Het belangrijkste doel van de gids is volgens Isarin niet alleen empowerment van jongeren met een taalstoornis, maar ook meer bekendheid en erkenning voor deze groep. ‘Naar schatting heeft twee tot vijf procent van de jongeren een taalstoornis, maar niemand weet wat het is. Dat is voor hen nog lastiger dan de stoornis zelf. Ze zijn enorm onzichtbaar in de samenleving.’

Leerboek
Juryvoorzitter Sineke ten Horn verwacht inderdaad dat de toegespitste inhoud en eigentijdse vormgeving jongeren en hun omgeving aanspreken. ‘Op het oog is er niks met hen aan de hand. Dit boek is een goed hulpmiddel om de taalstoornis te benoemen, het onbekende zichtbaar te maken en onbegrip bij anderen weg te nemen.’ Van het dementiespel roemt ze met name de handleiding. ‘Het is eigenlijk een leerboek, met verschrikkelijk veel achtergrondinformatie. Het spel, ontwikkeld vanuit de praktijk, laat op een duidelijke manier zien hoe je begeleiders spelenderwijs kunt bijbrengen wat er aan de hand is met ouderen met een verstandelijke beperking die dementeren. Het is op verschillende manieren binnen een team en tijdens trainingen te gebruiken.’

Helemaal trots
Dat laatste gebeurt volgens Arianne Uijl al bij veel organisaties die het dementiespel hebben aangeschaft. ‘Je kunt er dagen mee bezig zijn, maar het is ook geschikt voor een uurtje tussendoor. Begeleiders geven aan dat de afwisseling tussen weten, doen en inleven hen helpt om nog beter te begeleiden. Het spel vormt inmiddels de rode draad in de specialistische leergang ouderen van ASVZ.’
Ook Jet Isarin krijgt positieve reacties uit de praktijk. ‘We hebben er hard aan gewerkt om het boek het onderwijs en de zorg in te krijgen. Heel bijzonder was de presentatie door de jongeren zelf tijdens een congres voor professionals op het terrein van auditieve en communicatieve beperkingen. Daar stonden die stille muisjes, helemaal trots, op het podium voor een grote zaal. Ze zeiden: wij vinden dat iedereen in deze sector het boek moet aanschaffen. Als jullie dat niet doen, komen we het zelf wel brengen.’