Esther Bakker over mensen met een verstandelijke beperking in de coronacrisis: 'De nood is hoog geweest'

Welke conclusies kunnen we trekken over de impact van corona op mensen met een verstandelijke beperking?

‘Bij de 72 organisaties die gegevens hebben verzameld, zijn 2.599 mensen positief getest van wie er honderd zijn overleden. Dat is vier procent, tegenover één procent in de algemene populatie – een gigantisch verschil. Mensen met een beperking kregen jonger covid: de grootste groep was niet tachtigplus, maar tussen de 40 en 69 jaar. Verder woonde 83 procent van de besmette mensen in groepswoningen. Covid is daar best heel ingewikkeld. Als bewoners covid kregen moesten we hen isoleren, terwijl zij daar geen jota van begrepen. Je kunt tegen iemand met een verstandelijke beperking niet zeggen: ‘Denk om hygiëne en houd anderhalve meter afstand.’ Als jij altijd naast Piet op de bank zit, ga je daar gewoon weer zitten.’

Wat valt nog meer op?

‘48 Procent van degenen die covid opliepen, had overgewicht. Verder daalde het aantal besmettingen heel snel na de start van het vaccinatieprogramma – dat is dus heel effectief. En het lijkt erop dat mensen met Down kwetsbaarder zijn: van hen is dertien procent overleden.’

Hoe kwam dit onderzoek zo snel tot stand?

‘Bij onze onderzoeksgroep werken zeven artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s), naast andere onderzoekers en promovendi. Toen ik voorstelde bij onze instellingen gegevens te verzamelen, zei iedereen direct: dat moeten we doen. We dachten nog na over de opzet toen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vroeg of wij onderzoek konden doen. Daardoor hadden we opeens budget voor een epidemioloog, een senior onderzoeker en een promovenda, en ontstond een veel grootser plan: een uitnodiging aan alle instellingen in Nederland.’

Waarom wilde u gegevens verzamelen?

‘Er breekt een pandemie uit en je weet: mensen met een verstandelijke beperking hebben een ontzettend kwetsbare gezondheid. Maar zijn ze ook kwetsbaarder in zo’n pandemie? Dat moet je toetsen. Het antwoord is ja. We hebben ook steeds factsheets van onze bevindingen gemaakt voor VWS, zodat zij op basis van gegevens konden sturen.’

Is groepswonen voor deze kwetsbare mensen wel verantwoord, gezien het hoge besmettingsgevaar?

‘Ik denk niet dat je er helemaal onderuit kunt, met name voor degenen met een lager niveau. Je zet een vierjarige ook niet alleen op zijn slaapkamer, want die wil graag dat moeder in de buurt is. Wél heb je tijdens een pandemie ongelooflijk hard beschermende middelen nodig. Hoeveel moeite het ons kostte om mondkapjes, schorten, handschoenen en testen te krijgen, vooral in het begin! Je voelde je achtergesteld, terwijl het om heel kwetsbare groepen gaat.’

Wat leren jullie hieruit bij Siza, waar u tot september AVG was en nu medisch directeur?

‘We moeten de infectiepreventie te allen tijde op orde hebben en zorgen dat echt íedereen er vanaf weet. Ons coronacrisisteam is inmiddels opgegaan in het infectiepreventieteam. Dat checkt steeds: zijn de protocollen nog op orde en zijn de materialen nog goed?’

Wat is de stand van covid nu?

‘Ons uitgebreide onderzoek is in de zomer gestopt. Organisaties sturen wel nog af en toe overzichten van het aantal geteste cliënten, zodat we de vinger aan de pols houden. Bij Siza hebben we sinds februari nog maar één besmetting gehad en die persoon werd niet erg ziek. We blijven alert, maar het is al best lang rustig.’

U bent voorzitter van een internationale onderzoeksgroep. Zagen jullie in de coronacrisis verschillen tussen landen?

‘Ik vind het heel mooi dat er in Nederland voor is gekozen mensen met een beperking met voorrang te vaccineren. Dat was in andere landen niet zo. En toen code zwart dreigde (waarbij IC’s door plaatsgebrek minder kansrijke patiënten zouden moeten weigeren, red) hebben Rotterdamse onderzoekers een kwetsbaarheidsindex ontwikkeld, zodat bijvoorbeeld mensen met een rolstoel niet meteen zouden afvallen. Medisch specialisten stonden daarvoor open. De internationale collega’s vonden dat prachtig, bij hen was dat beslist niet zo. In andere landen zijn mensen met beperkingen geweerd uit ziekenhuizen.’

U combineert onderzoek en praktijk. Wat brengt dat u?

‘Een voorbeeld: ik zag in de data dat mensen die aan covid overleden, heel vaak een combinatie hadden van benauwdheid, moeheid, hoge koorts en hoesten. Als ik dan op de instelling werd gebeld en hoorde dat iemand een beetje verkouden was, dacht ik: het zal wel loslopen. Maar als iemand benauwd was en niet uit bed kwam, dacht ik: pas op. Ik vind het leuk om met praktijkgericht onderzoek de praktijk van alledag te verbeteren.’

Veel ziekenhuiszorg viel stil. De AVG-praktijk bij het Radboudumc ook?

‘Nee, die is zelfs gegroeid. Ik denk dat de nood bij mensen met een beperking best hoog is geweest. Sommigen voeren wel bij de rust door de lockdown, maar anderen misten hun structuur en hun dagbesteding heel erg. Ik werd bijvoorbeeld gebeld over een patiënt van de praktijk die gedragsproblemen kreeg omdat hij niet meer het dorp in mocht om chips en frisdrank te kopen. De eerste vraag aan de dokter is dan altijd: mogen we hem pillen geven? Dat vind ik nooit zo’n charmante oplossing. Uiteindelijk hebben zij het opgelost door zijn lekkernijen in huis te halen en veel met hem te gaan doen in de tuin.’

Het Radboudumc heeft u uitgeroepen tot principal clinician. Wat houdt dat in?

‘Dat zijn mensen die vooroplopen in hun vakgebied en staan voor innovatieve zorg. De titel is gekoppeld aan een driejarig project, in mijn geval het opzetten van een transitiepoli. Kinderen met een verstandelijke beperking hebben meestal meerdere aandoeningen en gaan tot hun achttiende naar een kinderarts. Maar daarna is onduidelijk welke specialist zich over hen moet ontfermen. Mijn idee is dat een AVG dit doet, want die is een generalist. AVG’s werken niet binnen het ziekenhuis, maar de praktijk zit tegenover het Radboudumc. Op de transitiepoli kijk ik bij kinderen van zestien tot achttien jaar twee keer mee met de kinderarts, zodat ze de AVG alvast leren kennen.’

Meer informatie

Dit interview met Esther Bakker - van Gijssel komt uit Markant nummer 4 2021. Het volledige nummer van Markant vindt u hier.