Een goed gesprek met Alistair Niemeijer: ‘Fundamentele rechten zijn geschaad’

Alistair Niemeijer wil mensen laten nadenken over vanzelfsprekendheden in de zorg voor mensen met een beperking. Wat bedoelen we eigenlijk met risico? Wat is vrijheid? Hij schreef met collega-onderzoeker Gustaaf Bos een artikel over de schadelijke gevolgen van de corona-maatregelen voor mensen met een beperking, waaronder de ingeperkte bezoekersregeling. Regels zijn volgens hem strenger uitgelegd dan nodig was, vaak uit voorzichtigheid. Niemeijer: ‘Ik twijfel niet aan de goede bedoelingen van de instellingen, maar hun beslissingen waren niet altijd in het belang van de familie of de cliënt.’ 

U heeft zelf een zoon met een beperking. Hoe heeft u de corona-maatregelen beleefd?
‘Samuel is nu negen jaar. Hij heeft een meervoudige beperking en woont thuis. Hij is niet zindelijk en heeft continue zorg nodig, ook ‘s nachts. Ik heb hem vannacht nog verschoond. Dan wordt hij meestal niet wakker, door zijn anti-epileptische medicatie slaapt hij diep. Het is onmogelijk om hem te verzorgen zonder dichtbij te komen, hij is heel aanrakerig. Aanvankelijk hebben we onze pgb-verzorgers gevraagd om hun sociale kring zo klein mogelijk te maken. Ze gebruikten mondkapjes en zelfgemaakte beschermende kleding. Nu duidelijk is dat jonge kinderen het virus nauwelijks verspreiden, is dat probleem weggenomen.’ 

Na alle beperkingen is nu alleen de anderhalve meter afstand over. Hoe werkbaar is dat in de gehandicaptenzorg?
‘Je zult per individu moeten kijken hoeveel risico iemand loopt om psychisch beschadigd te raken, wanneer hulp, dagbesteding en oudercontact wegvallen. Hoewel dat soms moeilijk te beoordelen is, kun je wel een poging doen, ook bij mensen met een laag ontwikkelingsniveau. Dat zien we ook bij Samuel. Ik weet vaak dondersgoed waar hij behoefte aan heeft.’

Maar als je als instelling per cliënt andere normen aanhoudt, blijf je steeds aan ouders uitleggen waarom.
‘Maar dat moet nu ook! Zelfs wanneer je het overheidsbeleid integraal overneemt. Dat beleid bleef lang abstract, de overheid heeft zich lang geen rekenschap gegeven van de gevolgen van de corona-maatregelen voor de gehandicaptenzorg. Veel ouders zijn daar gefrustreerd over. De maatregelen staan haaks op uitgangspunten die de sector omhelsd heeft, zoals cliëntgerichte zorg en meer zeggenschap voor ouders. Een cliëntvertegenwoordiger mag nog steeds niet bij het bezoek zijn. Dat die uitgangspunten op dit soort belangrijke momenten wegvallen, is zorgelijk. Natuurlijk hebben zorgverleners het druk, en zeker in het begin was het eng om cliënten te verzorgen zonder bescherming. Dat snap ik, maar inmiddels zijn we alweer een stuk verder.’

Bent u hier als ouder van Samuel ook verontwaardigd over?
‘Stel dat hij in een instelling zou zitten – en dat is over een aantal jaar niet ondenkbaar – dan vind ik de gedachte dat ik Samuel niet zou kunnen of mogen zien of aanraken, eerlijk gezegd onverdraaglijk. Als daar dan ook niet eerst een goed gesprek aan vooraf is gegaan over het waarom en wat we wel en niet aanvaardbare risico’s vinden, zou ik meer dan verontwaardigd zijn.’

U zegt: we hebben een eenzijdige opvatting van risico, waarbij vooral elk medisch risico uitgebannen moet worden. Wat zou anders moeten?
‘Het is zó belangrijk om als instelling of organisatie uit te leggen over welke risico’s je het hebt: is dat het medisch risico, het risico op een breuk in iemands sociaal-emotionele ontwikkeling of het wegvallen van zijn rechtsbescherming? De term “risico” heeft tegenwoordig een negatieve waarde, maar het kan je ook veel opleveren. Voor mijn proefschrift heb ik me verdiept in de disability activist Robert Perske, die zegt: je ontneemt mensen met een beperking de mogelijkheid om te leren van onveilige situaties, als je namens hen alle risico’s wilt vermijden. Hij had het vooral over vrijheidsbeperkende maatregelen, maar zo kun je de corona-maatregelen natuurlijk ook uitleggen.’

U vindt dat instellingen, als zij restricties opleggen, dat moeten toelichten met hun visie op risico en op gezondheid. Maar dan krijg je toch snel algemeenheden zoals: we willen een veilige omgeving waarin iedereen zich optimaal kan ontplooien?
‘Het zal je verbazen, maar zelfs dát wordt vaak niet gezegd. Vaak is het: we hebben een bezoekverbod, punt. Of: dat zegt de overheid nu eenmaal. Terwijl de volgende vraag moet zijn: oké, dat zegt de overheid, maar zijn we het daarmee eens? Er zijn instellingen die clandestien voorzieningen georganiseerd hebben toen dat nog niet mocht, zoals een ontmoetingsruimte.’ 

Wat zijn belangrijke ethische discussies die nu in de gehandicaptenzorg spelen?
‘Hoe krijg je deze sector meer crisisproof? Straks krijgen we waarschijnlijk een economische crisis. Wat betekent dat voor deze sector, en voor de fundamentele rechten die nu ook al zijn geschaad, zoals het recht op zelfbeschikking? Een van de ethische kwesties die nu spelen, is: kunnen we de complexiteit waarmee de zorg van mensen met een beperking gepaard gaat, recht doen? Dat zeg ik ook als vader van Samuel, voor wie we met een stoet aan professionals te maken hebben, met allerlei disciplines en organisaties. Daarmee omgaan is zó complex. Dan mis ik wel eens iemand met overzicht over alle ethische problemen die kunnen spelen.’

Hoe zou zo iemand kunnen helpen?
‘Samuels medische en ontwikkelingsproblemen en zijn zorgbehoeften houden allemaal verband met elkaar. Maar in de zorg is er vaak de neiging om alles te compartimenteren, waardoor wij als ouders overvraagd dreigen te worden, omdat wij ons continu tot verschillende instanties of disciplines moeten verhouden. Het zou dan enorm helpen om iemand te hebben die net als wij alles overziet en continu bezig is met oplossingen. Iemand die meedenkt in de lijn van het gezin, onze manier van leven en opvoeden.’

Wat voegt de ethische blik toe?
‘De ethische dimensie is inherent aan de gehandicaptenzorg, want je zult altijd de vraag stellen: wat betekent het om afhankelijk te zijn en wat is dan de beste zorg? Ik denk dat je die niet kunt beantwoorden zonder ethiek. Verschillende organisaties maken gebruik van gps-trackers. Die biedt iemand weliswaar meer bewegingsvrijheid, maar misschien mist hij of zij het gezelschap van de begeleider dan wel. Het zal je verbazen hoe vaak iets wordt geïmplementeerd, omdat gedacht wordt vanuit het paradigma van de reguliere cliënt. Neem de toezichthoudende technologie in de nachtzorg. Instellingen maken gebruik van een uitluistersysteem, camerabewaking en domotica. De begeleiders ‘s nachts zijn vervangen door zorgcentralisten.
Zaken als privacy, nabijheid, de zorgrelatie en autonomie staan op het spel. Je kunt wel zeggen: deze technologie vervangt fixeren of opsluiting. Maar dan moet je nog steeds kijken: is dit niet óók een vorm van vrijheidsbeperking? 

Waarom zijn dit allemaal interessante vragen voor u?
‘Dat heeft heel sterk met Samuel te maken. Ik deed al onderzoek in de gehandicaptenzorg en de ouderenzorg voor hij geboren werd, omdat dat allebei complexe sectoren met meerdere lagen zijn, die ons confronteren met onze eigen kwetsbaarheid. De komst van Samuel was best een verrassing. Dankzij hem heb ik een sterke affiniteit met het onderwerp ontwikkeld. Als ouder voel je je vanzelf een beetje ouder van alle kinderen met een beperking. Soms heb ik last van beroepsdeformatie, omdat privé en zakelijke door elkaar lopen, zeker nu met corona. Maar dat is ook fijn. Als ik iets vertel over de gehandicaptenzorg is dat niet alleen vanuit een wetenschappelijk idee, maar ook vanuit een geleefde ervaring. Dat resoneert sterker bij mensen
dan wanneer je in abstracties blijft hangen.’