Doorpakken of knakken. De rol van familie en naasten bij medisch generalistische zorg.
Op de vraag: “Heeft u ervaring als ouder van een zoon met beperkingen, dat medische gegevens niet beschikbaar waren op het moment dat het wél nodig was?”, antwoordde Anton van Berkenstijn* volmondig: JA!.
Dit artikel gaat over de beschikbaarheid van medische gegevens van mensen met een beperking die onverhoopt zorg nodig hebben.
Het kan iedereen overkomen. Je mist het laatste treetje van de trap om de trein te halen en pats, daar lig je. Pijn in de pols, broek kapot en op allerlei plekken pijn. Staan lukt niet. Gelukkig stond de trein er nog en de conducteur kwam direct in actie. Een telefoontje en Anton spoedde zich naar het station om zijn zoon op af te halen, die dit overkwam, en ze konden linea recta naar de huisartsenpost rijden. Daar begonnen de problemen pas goed want welke medicijnen worden gebruikt en welke beperkingen heeft de zoon nu precies? Informatie ontbreekt voor de triagist en de dienstdoend huisarts.
Over dergelijke situaties maakt Anton zich zorgen. Deze situatie staat namelijk niet op zich. Anton is naast ouder van een zoon met een verstandelijke beperking ook vicevoorzitter van de Cliëntenraad van een VG-instelling. De cliëntenraad staat in algemene zin regelmatig stil bij de kwaliteit van het medisch handelen. Het gaat goed bij deze instelling maar er zijn regelmatig situaties waarbij een zorgverlener geen toegang heeft tot medische gegevens van een cliënt en ook niet tot de actuele afspraken over de medicatie, terwijl er wel medicatie voorgeschreven moet worden. Dit is niet zoals het hoort. Vervolgens moeten de persoonlijk begeleider of het familielid informatie verstrekken, met alle risico’s van dien.
Anton geeft aan dat het niet alleen om medicatiegegevens gaat, maar ook om informatie over de beperking van de cliënt, hoe hem of haar te benaderen en de mogelijkheden die iemand wél heeft. Het is belangrijk een verdere escalatie te voorkomen en dan helpt het als een kleine hoeveelheid informatie tenminste beschikbaar is.
Het zijn geen uitzonderingen, de zorgsituaties waarin de dienstdoend arts over het hoofd van de cliënt heen met de begeleider of de familie staat te praten. Dit kan voorkomen worden door een goede samenwerking tussen de zorgverleners die betrokken kúnnen zijn bij de cliënt. In het genoemde voorbeeld is dit de huisartsenpost in de regio waar de ouders van de cliënt wonen. Hij bezoekt hen immers iedere 14 dagen. De triagist zou de gegevens van, in dit geval de zoon van Anton, kunnen opvragen bij de vaste arts en kan de benodigde voorbereidingen treffen voor het consult. Dit kan leiden tot een verbetering van de te leveren zorg.
De zoon van Anton heeft heel veel mazzel dat hij ouders heeft die zich nog altijd inzetten voor zijn kwaliteit van leven en van de zorg. Dat is zeker niet geval voor alle mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn ook situaties waar de familie inmiddels is afgehaakt, of zoals Anton het verwoord: geknakt. En wat dan? Wie schetst de arts in een notendop de medische situatie en is op de hoogte van contactafspraken?
* Het betreft een gefingeerde naam. Naam en contactgegevens zijn bekend bij VZVZ.
Dit artikel is geschreven door Jacqueline Neijenhuis, projectleider bij VZVZ en projectleider pilots waarneemgegevens huisartsen en AVG's.
Pilots uitwisseling waarneemgegevens huisarts - arts verstandelijk gehandicapten (AVG)
In pilots wordt de uitwisseling van een samenvatting van het patiëntendossier en het waarneembericht getest. Hierbij wordt gebruik gemaakt van huisartsinformatiesystemen en het Landelijk Schakelpunt, mits deze in staat zijn deze samenwerking te ondersteunen. De tests zijn medio 2020 afgerond. VZVZ werkt hierin nauw samen met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Meer informatie over gegevensuitwisseling tussen huisartsen en AVG's vindt u in de VGN artikelen Uitwisselen van waarneemgegevens een stap dichterbij en Zorgaanbieders aan de slag met medisch generalistische zorg voor cliënten met een beperking.
Over VZVZ
Met de dienst Waarneemgegevens helpt VZVZ instellingen voor verstandelijk gehandicapten en huisartspraktijken om samen te werken bij generalistische zorg. Hierdoor kunnen de vaste arts en de waarnemend arts medische gegevens uitwisselen ongeacht de zorgafspraken in een regio. Waarneemsituaties kunnen zijn: avond-, nacht en weekenddiensten, logeerverblijf, vakantieverblijf, passantenzorg.
