Doofblindheid: 'Dat is de wind! Snuif maar op'

Vroeger strekte de doofblinde Adrie van Baarle (61) zodra hij werd aangeraakt zijn arm om een beker koffie aan te pakken en sleet hij de dagen doorgaans staand tegen de muur. Tegenwoordig zoekt hij soms de hand van een begeleidster om daarmee zijn eigen wang te strelen en wandelt hij ’s ochtends en ’s middags aan haar arm. Lange wandelingen van zo’n twee uur, meestal naar het strand van Monster, een dorp onder de rook van Den Haag.
Adrie woont al een groot deel van zijn leven op Westerhonk, een locatie van ’s Heeren Loo in Monster. Evenals Syaard van der Veen (52) en Joke Ros (57), die ook doofblind zijn. Tot 2010 woonden ze verspreid in een willekeurige, passende groep. Hun begeleiders waren toegewijd, maar niet speciaal geschoold in omgaan met doofblindheid. Met als gevolg dat Adrie, Syaard en Joke niet begrepen werden, signalen werden niet opgepikt. Ze waren daardoor angstig, opstandig en destructief: ze automutileerden veel.
Adrie braakte (rumineerde) om zijn slokdarm te prikkelen en smeerde met zijn ontlasting. Joke sloeg zichzelf en trok de nagels van haar vingers. Syaard sliep veel. Toen er in 2008 op de locatie plannen voor nieuwbouw werden gemaakt, besloot de toenmalige regiomanager dat er een groep moest komen voor bewoners met een dubbele zintuiglijke beperking. Het Kenniscentrum Doofblindheid van Kentalis werd ingeschakeld voor diagnostiek en een deskundigheidstraining.

Ontbijt
Maandagochtend 9.30 uur. De bewoners zijn naar dagbesteding, alleen Adrie is thuis, de wisseling van begeleiding is te verwarrend voor hem. Zijn begeleidster Helma Janssen heeft hem zojuist een lege beker gegeven, voorwerptaal die verwijst naar zijn ontbijt. Dat is een gepureerde boterham met hagelslag, hij heeft nooit vast voedsel leren eten. Hij schuifelt aan Helma’s arm de woonkamer binnen, slank en gedrongen, dik grijs haar. Hij draagt een ‘scheurpak’, een op maat gesneden overall van dikke stof die hij onmogelijk stuk kan trekken.
Helma begeleidt hem naar zijn stoel. Ze blaast in zijn nek, laat hem zijn slab voelen en bindt die voor. Adrie is beweeglijk, hij snuift, en wiegt voortdurend met zijn hoofd, zijn armen tasten in het rond. Helma wijst mij op haar knie tegen de zijne. ‘Zo zijn we permanent in contact met elkaar,’ zegt ze. ‘Hij voelt mijn beschikbaarheid.’ Ze begeleidt zijn hand naar een de plastic mok met chocolade broodpap en observeert nauwlettend zijn beweging en mimiek. Adrie plaatst de mok horizontaal tegen zijn mond en hapt zijn ontbijt naar binnen, hij ademt in de beker en kauwt op de rand. Hij geeft de mok op de tast terug aan Helma en veegt met een lange armhaal de mond af aan zijn mouw. Hij reikt naar de geur van de koffie die verderop op tafel staat.

Lepel
De deskundigheidstraining van Kentalis bestaat onder meer uit een onderdompelingscursus. Met oordoppen, geluidsbeschermers en blinddoeken ervaren begeleiders hoe het is om doofblind te zijn. Hoe het is om vanuit het niets een lepel in je mond gedrukt te krijgen en niet te weten wie er ’s ochtends aan je bed staat.
Kathelijn Donders is casemanager van het Kenniscentrum Doofblindheid van Kentalis. Ze coachte het team. ‘Medewerkers leren bijvoorbeeld het belang van verwijzers’, zegt ze. ‘Een badeend staat voor douchen, een geurdoekje voor slapen. Ze dragen zelf ook een verwijzer, bijvoorbeeld een herkenbare ring. Ze leren de hand-onder-handmethode: je begeleidt de cliënt naar de warme beker thee, maar gunt hem of haar de zelfbeschikking.’
Ook een onderdeel van de training is de VIB (Video Interactie Begeleiding) waarbij het team gezamenlijk opnames van de zorg analyseert. Donders: ‘Dan zie je bijvoorbeeld dat de cliënt nog nadenkt, terwijl de begeleider al weer een volgende handeling begonnen is. Of dat de cliënt een initiatief neemt dat niet wordt opgemerkt.’
Ingrid Heijmans is gedragsdeskundige bij ’s Heeren Loo. ‘Onze bewoners hebben een enorme ontwikkeling doorgemaakt’, zegt ze. ‘Ze tonen veel minder schrik- en afweerreactie, automutilatie- en probleemgedrag. Ook de logopedist en artsen zijn intensief betrokken bij de zorg. Die multidisciplinaire aanpak is van groot belang.’

Koele luchtstroom
Adrie heeft zijn arm stevig in die van begeleidster Conny Hilgerson gehaakt, met zijn rechter hand streelt hij de rits van zijn windjack. Het is eind oktober, een zonnige najaarsdag, met af en toe een briesje. We lopen langs een woonwijk, de zeewind heeft de bomen kaal geblazen. Adrie gromt zacht. Hij loopt bedachtzaam, de klossende passen lijken onvast, maar zijn dat niet.
‘Hij valt nooit’, zegt Conny. Hij sleept met zijn rechter voet door het opgehoopte herfstblad in de berm, zijn ogen zijn gesloten. Hij stopt en buigt voorover, voelt met een platte hand aan het ruwe asfalt, en staat weer rechtop. We staan achter de huizen bij een open veld, Adrie trekt zijn jas open en draait een kwartslag.
‘Dat is de wind, hè vriend!’, zegt Conny. ‘Ja, snuif hem maar op.’ Hij houdt van wind en regen, hoe harder het stormt hoe liever het hem is. We lopen over een zandpad de duinen in. Adrie schuift met zijn voeten, hij tilt ze niet meer op, soms sleept hij zijn voet rechts door het helmgras. We bereiken de duintop en even later het strand. Adrie gromt en draait om zijn as, om waar hij maar kan de koele luchtstroom te vangen. Hij strekt zijn vingers, ook daar koelt de wind.

Verborgen doofblindheid
Trees van Nunen is GZ-psycholoog en landelijk kenniscoördinator doofblindheid bij het kenniscentrum Doofblindheid van Kentalis. Dit kenniscentrum is gespecialiseerd in diagnostiek, zorg en onderwijs voor mensen die doofblind, doof of slechthorend zijn. Het draagt zijn expertise over op medewerkers van andere organisaties, zoals ’s Heeren Loo, maar bijvoorbeeld ook Stichting Philadelphia Zorg.
Van Nunen is er van overtuigd dat een dubbele zintuiglijke beperking heel vaak niet wordt opgemerkt. ‘Er is veel verborgen doofblindheid’, zegt ze. ‘Men denkt altijd dat je voor de diagnose honderd procent doof en honderd procent blind moet zijn. Maar mensen die heel slechtziend en slechthorend zijn, vallen ook onder de categorie.’ Ze is er bovendien van overtuigd dat een kleine groep mensen van oorsprong niet eens verstandelijk beperkt is, terwijl ze zo wel van jongs af aan zijn beschouwd.
‘Als niemand jou de wereld bijbrengt, wezenlijk contact met jou maakt, je stimuleert en prikkelt om te ervaren en te leren, dan raak je gedepriveerd. De ontwikkelingsachterstand is niet meer in te halen. De mensen zijn zo gefixeerd op de binnenwereld en in zichzelf gekeerd, dat men ze ten onrechte als autistisch beschouwt en ze ook zo benadert. Functioneel, met weinig ruimte voor interactie en echt contact. Ingrid Heijmans vermoedt dat Adrie van oorsprong niet verstandelijk beperkt is. ‘Hij leert sneller dan andere bewoners’, zegt ze. ‘Hij begrijpt meer.’

Chipito’s
De middag is aangebroken, Adrie is fietsen met zijn individueel begeleider Fred van der Berg, op een zitje voorop. Begeleider Saskia Meijer helpt Syaard uit zijn jas, die komt terug van dagbesteding. Syaard is lang en slank, hij draagt zwarte schoenen onder een kaki broek en een vrolijke strepentrui.
Hij duwt Saskia opzij en tast zich een weg naar het trilbed in de kamer, hij loopt alsof hij haast heeft, de pilaren in huis zijn gecapitonneerd. Hij gaat niet zitten of liggen, maar blijft staan in de hoek. Daar staat hij vaak, zijn gezicht in de lucht. Hij draait voortdurend om zijn as, de handen losjes aan de polsen, hij wappert ermee alsof hij een gitaar bespeelt. Soms voelt hij tijdens zijn cirkelgang in het voorbijgaan aan de klok aan de muur of perst een vinger tegen zijn oog, volgens Saskia om sterretjes te zien.
‘Syaard heeft zijn dag niet’, zegt ze. Hij wijst elke toenaderingspoging van haar af. De andere bewoners zijn inmiddels ook thuis van dagbesteding. Ze zijn niet blind en doof zoals Adrie, Syaard en Joke, maar ernstig visueel beperkt en slechthorend. Saskia geeft Syaard een knisperende zak, de verwijzer voor chipito’s. Ze begeleidt hem naar de tafel en naar een bord vol chipito’s, die schrokt hij naar binnen met twee volle handen tegelijk. De tafel wordt gedekt, buiten schemert het, daar staat Adrie al weer onder het afdak tegen de glaspui. Hij staat als een tuimelaar, ogenschijnlijk onvast. Hij snuift, en tast zowat elke minuut systematisch de omgeving af, checkt of alles er nog staat. De glaspui, het muurtje, de deur. Hij stopt en verstilt alsof hij iets waarneemt, staart nietsziend in de ruimte, en legt twee vingers op de halsslagader onder zijn oor. Dat doet hij peinzend, en bedachtzaam, alsof hij in zijn hartslag de bevestiging vindt van zijn bestaan. Hij ontdooit weer, wiegt met zijn hoofd en voelt aan de glaspui, het muurtje, de deur.

Peuken
Als de groep gegeten heeft komt Joke thuis. Ze heeft gezwommen met haar zus Trudy en daarna patat gegeten, dat doen ze elke maandagmiddag. Hun moeder heeft rode hond gehad tijdens de zwangerschap van Joke. Ze is verstandelijk beperkt en doofblind. Jarenlang vertoonde ze probleemgedrag: uit onmacht schraapte ze met haar tanden de kalk van de muren en ze at peuken van straat, toen kon ze nog iets zien.
Trudy borstelt Jokes korte dunne grijze haar, op elke zachte haal volgt een even zachte streling. Joke kreunt zacht. De haarborstel wordt vervangen voor een tube huidcrème, Trudy masseert elke vinger apart, en daarna de wangen, het voorhoofd, de neus. De zussen zijn goed op elkaar ingespeeld, Joke biedt zelf haar oor aan.
Tijd voor koffie. De zussen lopen samen naar de keuken, Trudy betrekt Joke bij elke handeling die ze verricht. Ze lopen gearmd terug naar de bank. Trudy haalt eerst nog een bruine pluk uitgekauwde tabak uit Jokes mond, een lekkernij waar Joke aan is gehecht, ze krijgt het elke maandag. Ze reikt de koffie aan, Joke drukt de beker stevig in haar gezicht. Syaard ligt op het trilbed, Adrie staat bij zijn kamer tegen de muur. Hij draagt een schoon scheurpak, dit keer met korte mouwen. Hij streelt met de haren van zijn arm zijn eigen neus, peinzend en bedachtzaam. Hij wiegt met zijn hoofd, voelt aan de muur, verstilt en legt twee vingers in zijn hals.