De mogelijkheden beter benutten

Uit onderzoek is bekend dat personen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) heel vaak ook een visuele beperking hebben. Afhankelijk van de grootte en samenstelling van de onderzoekspopulatie zijn er  percentages gevonden van 30 tot 92 procent.
In de praktijk geldt daarom al de ongeschreven regel: ga er van uit dat iemand met ZEVMB slechtziend is tot het tegendeel is bewezen. Naar de oorzaken van deze slechtziendheid bij deze groep (en het dagelijks visueel functioneren) is echter nog weinig onderzoek gedaan. En dit is wel belangrijk, vanwege de implicaties voor het dagelijks leven en de revalidatie van de cliënten.

Slechtziendheid bepalen

De gangbare manier om slechtziendheid te bepalen gebeurt aan de hand van de gezichtsscherpte en het gezichtsveld. De World Health Organization (WHO) heeft duidelijke normen om te bepalen wanneer iemand officieel slechtziend is en wanneer niet, deze is gericht op gezichtsscherpte en grootte van het gezichtsveld.
Bij mensen met een ZEVMB wordt de gezichtsscherpte gemeten met de teller acuity cards. Deze methode maakt gebruik van het principe dat een mens liever naar iets kijkt, dan naar niets. Een kind richt automatisch de ogen op een blok met streeppatroon aan één kant van een verder grijze kaart.
De streeppatronen worden steeds kleiner naarmate de test vordert, totdat ze zo fijn zijn dat ze niet meer te zien zijn. Bij elke kaart hoort een gezichtsscherpte. Een gespecialiseerde orthoptist kan zo de globale gezichtsscherpte vaststellen bij mensen met ZEVMB. Deze test zegt iets over het waarnemend vermogen. Iemand ziet dus dat er iets is, maar je weet dan nog niet of iemand ook iets herkent wat zo klein is.
Het gezichtsveld wordt bij mensen met ZEVMB bepaald met de confrontatiemethode. Hierbij wordt de aandacht van de persoon getrokken door een speeltje of voorwerp middenvoor, terwijl een andere onderzoeker van diverse kanten van achteren een balletje op een stokje in het gezichtsveld laat komen. Hiermee is globaal het gezichtsveld te bepalen.

Prikkels in de hersenen

Naast deze meetbare vormen van slechtziendheid is er ook een vorm van visuele beperkingen die je niet op deze manier herkent, maar die voortkomt uit de verstoorde verwerking van de visuele prikkels in de hersenen.
Een visuele stoornis kan zowel een oorzaak hebben in het oog (oculair) als in de verwerking in de hersenen (cerebraal). Ook een combinatie van beide oorzaken komt regelmatig voor. Een afwijking aan het oog kan vaak door een operatie of een bril worden verbeterd, maar niet altijd.
Bij personen met een cerebrale visuele stoornis ofwel CVI (cerebral visual impairment) hoeft aan de ogen zelf geen afwijking te zijn. Dan kan het zijn dat de gezichtsscherpte na een meting met de Teller Acuity Cards voldoende is. Maar de cerebrale visuele stoornis uit zich bij deze personen vooral in ander kijkgedrag. Zij maken bijvoorbeeld geen oogcontact, stoppen met kijken als je tegen hen praat of kijken weg als zij iets pakken. Het kan ook zijn dat iemand staart naar lichtbronnen of de ene keer wel en de andere keer niet naar je kijkt.

Kenmerken

De belangrijkste kenmerken van CVI bij ZEVMB zijn:

1. Niet visueel nieuwsgierig zijn. Hierbij kijkt iemand weinig of niet om zich heen en merkt jou niet of pas heel laat op als je naar hem toe gaat. Er is ook weinig of geen ’kijkplezier’.
2. Kijken en wegkijken bij pakken en moeite met kijken bij handelingen (ook bij lopen). Hierbij kan iemand niet blijven kijken terwijl hij of zij iets doet. Hij kan zijn bewegingen ook niet controleren, zoals mensen gewoonlijk doen. Als hij iets wil pakken kijkt hij kort en draait dan de ogen weg.
3. Kort en vluchtig kijkgedrag. Hierbij kan iemand zijn blik maar heel kort richten en moet de blik steeds opnieuw op hetzelfde richten om het te kunnen zien. Aangezien dit zeer vermoeiend is en de meesten mensen met ZEVMB ook zeer motorisch beperkt zijn, leidt dit er vaak toe dat iemand maar één keer kijkt en daarmee ook weinig details waarneemt. Je kunt dit zelf simuleren door steeds één seconde naar iets te kijken en dan je hoofd weg te draaien. Probeer het maar eens een paar minuten vol te houden.
4. Wisselend kijkgedrag. Hiermee bedoelen we het wel of niet reageren op eenzelfde prikkel onder vergelijkbare omstandigheden.
5. Niet gelijktijdig kunnen luisteren en kijken. Dit gebeurt bij personen die niet in staat zijn om goed te blijven kijken als ze aan het luisteren zijn. Het kan een indruk geven van desinteresse, maar dat is het dus niet.
6. Kijken is vermoeiend. Hierbij zie je dat iemand na een tijdje afhaakt wanneer je hem visuele activiteiten aanbiedt. Kijken vraagt dan te veel inspanning.
7. Vertrouwdheid geeft beter kijkgedrag. Je ziet dit bijvoorbeeld doordat iemand zich afsluit in een onbekende omgeving. Hij of zij heeft dan moeite om alle nieuwe visuele prikkels tegelijk te verwerken.
8. Auditief ingesteld zijn. Dit houdt in dat iemand liever luistert dan kijkt. En meestal pas gaat kijken als het echt nodig is.
9. Staren of kijken naar lichtbronnen. Als personen dit kenmerk laten zien is er eigenlijk altijd sprake van ernstige CVI-problematiek. Sterke lichtprikkels zoals lampen en ramen vormen dan een prettige prikkel die iemand steeds weer opzoekt.

CVI is geen kwestie van alles of niets, het is meer een spectrum van ernstige naar milde klachten. Dit zagen we ook terug bij de onderzoeksgroep: iemand met CVI is zelden helemaal blind.

Ons onderzoek

Voor ons eigen onderzoek gebruikten we - met toestemming van de ouders - bestaande dossiers met medische gegevens en observaties van 73 kinderen en adolescenten, van drie kinderdagcentra. Ook werd met behulp van een nieuw ontwikkelde observatiemethode, de Visuele Assessment Schaal CVI-ZEVMB, het niveau van visueel functioneren vastgesteld. Bij de onderzoeksgroep van 73 personen was 90,4 procent slechtziend, op basis van zowel gezichtsscherpte als kijkgedrag. Een opvallende uitkomst was dat bij slechts drie personen (4,1 procent) de slechtziendheid veroorzaakt werd door oogheelkundige afwijkingen. Een zeer grote groep (86,3 procent), bleek visueel beperkt als gevolg van cerebrale stoornissen. Bij drie personen was er een combinatie van oogheelkundige en cerebrale problematiek.

De praktijk

Bij mensen met ZEVMB mag je ervan uit gaan dat er bijna altijd visuele verwerkingsproblemen zijn.
Wat betekent dit voor de praktijk? Omdat de hersenen bij kinderen nog sterk in ontwikkeling zijn, is er bij CVI vaak nog verbetering mogelijk. Als met onze observatiemethode de visuele mogelijkheden van het kind in kaart worden gebracht, dan kan er gerichte visuele stimulatie therapie worden gestart. Hoe jonger gestart wordt met visuele stimulatie therapie, hoe groter de kans is dat er verbetering optreedt.
Bij kinderen met motorische beperkingen is het inmiddels normaal dat de fysiotherapeut en de ergotherapeut worden ingeschakeld. Bij cerebrale visuele stoornissen is dat nog lang niet altijd het geval. Bij de visuele stimulatie therapie is de samenwerking tussen de professionals en ouders van groot belang. Het stimuleren van de visuele mogelijkheden kan door de hele dag heen gebeuren. Ook tijdens groeps- en verzorgingsmomenten kan worden geoefend met visueel materiaal. Daarnaast is belangrijk dat er in de omgeving rekening wordt gehouden met de visuele beperking, bijvoorbeeld door duidelijke contrasten en goede verlichting.

Michael

Ter illustratie beschrijven we hier de casus van een jongen die vanuit Visio werd begeleid. Hij is een van de kinderen die in het onderzoek is meegenomen. We noemen hem hier Michael. Hij is een jongen die tot zijn achtste levensjaar in een ander land gewoond heeft. Daar was door de oogarts op heel jonge leeftijd gezegd dat hij blind was. Ouders en begeleiders gingen er daarom van uit dat hij helemaal niet kon zien en benaderden hem als zodanig. Michael behoort tot de groep mensen met ZEVMB: hij is ernstig spastisch in het hele lichaam, heeft een ontwikkelingsniveau onder 24 maanden, heeft ernstige epilepsie en is vaak ziek.
Toen hij in Nederland op een kinderdagcentrum kwam, werd hij onderzocht door een orthoptist van Visio. Tijdens het Visueel Functie Onderzoek viel op dat hij wel reageerde als het licht aan en uit werd gedaan. Ook leek hij te reageren op grote voorwerpen die dichtbij kwamen. Hij was niet te testen met de testkaarten, daarvoor waren zijn kijkreacties te minimaal.
Om hem het voordeel van de twijfel op visueel gebied te geven werd een observatie gedaan, waarbij op een paar verschillende momenten heel sterke visuele prikkels werden aangeboden. Hij bleek in normaal verlichte ruimtes A4’tjes met zwart-witpatronen en reflecterend materiaal te kunnen waarnemen en zelfs, met sterke vertraging, te kunnen volgen. Zijn reacties waren niet altijd visueel. Verstillen en gaan lachen waren ook duidelijke reacties.

Therapie

Op grond van deze observaties heeft hij een langere tijd visuele stimulatie therapie gehad. Hierbij werd ook aan ouders en groepsleiding overgedragen hoe hij in spel en verzorgingssituaties steeds visueel gestimuleerd kon worden. Na ongeveer twee jaar volgde hij voorwerpen die duidelijk contrast hadden in kleur en zocht hij ze op als ze buiten zijn centrale blikveld werden getoond. Hij kon ook gericht naar onderdelen van gekleurd spelmateriaal kijken. En nog veel belangrijker: hij zag dat er mensen naar hem toekwamen, dat ze zijn beker of een speelgoedje lieten zien en hij maakte kort oogcontact met een grote glimlach voor een bekende. Michaels wereld was door zijn verbeterde visueel functioneren vergroot en meer voorspelbaar geworden en het contact met zijn omgeving verbeterd. Bij zijn meest recente onderzoek was hij wel te testen op gezichtsscherpte en die bleek toen 0,15 (normale visus is 1,0). Nog steeds slechtziend, maar een groot verschil in het dagelijkse visueel functioneren.

Pleidooi

Wij pleiten ervoor dat elk kind met ZEVMB wordt onderzocht op visuele mogelijkheden en zo nodig behandeling krijgt om het visueel functioneren te verbeteren. Het samenwerken tussen de professionals van de visuele instellingen en ouders en eventuele groepsbegeleiders is hierbij van groot belang. Het stimuleren van de visuele mogelijkheden kan dan over de hele dag gedaan worden. Daarnaast pleiten wij voor het integreren van de informatie over het visueel functioneren in het begeleidingsplan van elke persoon met ZEVMB, met daarbij praktische handvaten voor de dagelijkse praktijk. Omdat de aard en ernst van CVI bij iedere persoon weer anders is, worden de adviezen altijd op maat gegeven.

> VISIO.ORG

Marieke Steendam is ergotherapeut bij Koninklijke Visio Den Haag, Marjolein Wallroth is GZ-psycholoog bij Koninklijke Visio Amsterdam. Contactgegevens: mariekesteendam@visio.org, marjoleinwallroth@visio.org.