‘Dat is toch jullie werk?’
Vroeger kwamen ze slechts op bezoek. Nu worden ze welkom geheten. Op De Binckhorst van Cello slaan medewerkers en mantelzorgers de handen ineen. ‘We moeten niet zo krampachtig doen.’
‘Dit is mijn grote vriendin.’ Weduwnaar Ger Spierings (80) neemt het paardenhoofd van Megan in zijn armen, beklopt de hals, strijkt stevig over de schoft en zoent de viltige paardenneus. ‘Een verrukkelijke grande dame.’ Spierings komt een paar keer per week naar de manege van de Binckhorst. Dertig jaar lang was hij mantelzorger voor zijn verstandelijk beperkte zoon Gert Jan. Sinds die twee jaar geleden is overleden, zorgt hij voor diens medebewoners.
Vandaag begeleidt hij Peter van de Putten (30) bij het paardrijden. ‘Kijk eens’, zegt hij. Hij reikt Peter het paardenhoofdstel aan, en doet bij de halfopen staldeur terloops pogingen om de nieuwe merrie Chiara op te voeden. ‘Nee, nee, af! Luisteren! Anders doen we het luik dicht!’ Hij wendt zich geamuseerd weer tot mij. ‘De dames hebben bij irritatie de neiging om in elkaars neus te bijten. Een typische vrouwenkwaal.’ Inmiddels is Peter erin geslaagd het paard op te zadelen, hij staat in afwachting met een cap en hoge rijlaarzen naast Megan in de houding. ‘Mooi’, zegt Spierings. ‘Nu is de dame klaar om bestegen te worden. Kom deze kant maar op.’
Familie
De zorg kan niet meer zonder mensen als Ger Spierings. Ze koken, tuinieren, doen de was en begeleiden bij activiteiten en dagtochtjes. Om de samenwerking met mantelzorgers te versterken en hen beter te ondersteunen, zijn Movisie en Vilans – op verzoek van VWS - het programma In voor Mantelzorg gestart.
Tachtig projectvoorstellen van zorgaanbieders zijn geselecteerd voor deelname, waarvan elf uit de gehandicaptensector. Anita Peters van Movisie is programmaleider en tranchemanager voor de gehandicaptensector. ‘Decennialang hebben we het netwerk van de cliënten buiten de deur gehouden,’ zegt ze. ‘Wíj zorgden voor hún kind. Ouders, broers en zussen legden zich neer bij dat systeem. Nu het gesprek op gang komt, merk je dat veel familie juist graag betrokken wordt. Ook broers en zussen. Hun ouders zeiden altijd: “Jullie hoeven niet voor ons gehandicapte kind te zorgen, want dat is te belastend.” Allemaal onterechte aannames waarvan de maatschappij doortrokken was.’
Zingen
Het In voor Mantelzorg-project van De Binckhorst bij Cello heet ‘Samen zorgen dat...’ Projectleider Rian Verbakel zag al jaren geleden dat medewerkers vooral zorgden vóór, en dat netwerken versterkt moesten worden. Onder het mom van ‘we hebben elkaar hard nodig’ stuurde ze medewerkers in tweetallen op huisbezoek bij familie van cliënten om de relatie te versterken. Dat gebeurt nog steeds. Medewerkers die moeite hebben om die stap te zetten, wordt een interne communicatietraining aangeboden.
De Binckhorst trekt op alle mogelijke manieren de banden met vrijwilligers en mantelzorgers aan. Ze organiseren bijeenkomsten en brainstormen over de mogelijkheden voor samenwerking. Rian Verbakel: ‘Daar komen leuke initiatieven uit. Mantelzorgers en vrijwilligers die eens per week met een gitaar komen zingen, of met de hond langskomen. We hebben ook Familienet geïntroduceerd: een soort Facebook, maar dan besloten en beveiligd. Een groot succes, omdat mantelzorgers van huis uit kunnen volgen wat hun zoon of dochter meemaakt op de groep.’
De raad van bestuur ondersteunt de initiatieven. Rian Verbakel: ‘Op een bijeenkomst benoemde de bestuurder alle mitsen en maren van Familienet. Hij besloot zijn verhaal met de woorden: “En toch gaan we het doen”.’
Samen
Er is ook weerstand. Ouders die de zorg een taak van professionals blijven vinden. Broers en zussen die zeggen: ‘Hallo, wat heb ik hiermee te maken? Daar zijn jullie toch voor?’ Er zijn ook medewerkers met bedenkingen. Vroeger gingen ze nog mee met uitjes en vakanties, of met cliënten kleren kopen. Daar is steeds minder ruimte voor.
Anita Peters plaatst een en ander in historisch perspectief. ‘Heel vroeger waren er geen voorzieningen voor kwetsbare groepen. Toen zijn we gaan professionaliseren. En daarin zijn we doorgeschoten. Alles werd geïnstitutionaliseerd en door beroepskrachten gedaan. Nu willen we de menselijke maat terug. We zijn op zoek naar een middenweg. Zo’n transitie vergt tijd.’
Dat alleen ‘rotklussen’ overblijven, bestrijdt ze: ‘Alle energie is er meteen uit als je medewerkers een lijst geeft van wat ze niet meer mogen doen. De visie van In voor Mantelzorg is juist dat we alles samen doen. In overleg. Ik ben ervan overtuigd dat elke zorgverlener oprecht het beste wil voor een cliënt. Familie is de enige constante factor. Hoe beter het contact, hoe veiliger de cliënt zich voelt. En wat is er mooier dan iemand uitzwaaien die met zijn broer of zus een dagje de stad ingaat? Dat dit dankzij jou mogelijk wordt gemaakt?’
Epilepsie
Op de manege is Peter inmiddels te paard gehesen. We maken een wandeling over de Nulandse heide, Peter en twee andere ruiters, begeleid door hun mantelzorger. ‘En wat zo leuk is’, zegt Spierings, ‘ze noemen me hier steevast papa Ger. Ik ben vertrouwd voor ze. Ze kennen me.’
De zorg die Spierings op zich neemt gaat trouwens verder dan alleen wandelen en begeleiden bij het paardrijden. Hij helpt cliënten zo nodig onder de douche, deelt medicatie uit en injecteert insuline. ‘Wat zich aandient pak je aan’, zegt hij. ‘Ik heb bij drie huisartsen hier op het terrein klinische lessen gevolgd. Ik weet wat ik doe. Nee ik ben niet bang dat iemand valt of uitglijdt. Veel cliënten hebben epilepsie. Als ik met hen ga wandelen, neem ik een tube spierverslappers mee. Die dien je toe via de anus. Je schrikt daar niet meer van. Je weet hoe het moet.’
Peter kijkt hoog vanaf het zadel over de heide, zijn romp volgt het klotsend ritme van de paardentred. In de verte grazen schapen en dartelen lammetjes. Merrie Megan briest, papa Ger antwoordt: ‘De dame heeft de lente in de kop!’
Hygiëneregels
Mogen mantelzorgers cliënten helpen bij douchen, insuline spuiten en andere BIG-geregistreerde handelingen verrichten? En hoe zit het met aansprakelijkheid? Volgens Rian Verbakel mogen mantelzorgers alles. ‘Als cliënten in het weekend mee naar huis gaan is er ook geen professional die de luier verschoont of insuline spuit. En als ze zoals Ger Spierings geen familie zijn, vallen ze onder alle omstandigheden – net als vrijwilligers – onder onze verantwoordelijkheid. Wij bepalen of iemand bekwaam is. Ja, de HACCP hebben we afgeschaft. De hygiëneregels voor de keuken waren onwerkbaar. Alle levensmiddelen moesten gestickerd worden, en wat een dag over de datum was, werd weggegooid. Het kostte handenvol geld. Tegenwoordig ruiken we weer aan een pak melk. We gebruiken net als thuis ons gezond verstand.’
Anita Peters is het volkomen met haar eens. ‘Instellingen willen cliënten kost wat kost beschermen tegen van alles en nog wat. Maar zo is het leven niet. Iedereen snijdt wel eens een stukje schimmel van de kaas of valt een buil op zijn hoofd. Daar moeten we niet zo krampachtig over doen. Wel zullen we met elkaar de nieuwe grenzen moeten verkennen. Een toekomstbestendige visie formuleren. Daar zijn we nog niet uit.’
Contact
Ook Peter en Anke Vissers zijn mantelzorgers bij Binckhorst. Ze komen elke donderdag om met hun zoon Freek (32) naar café de Boulevard te gaan, de bruine kroeg op het terrein. Ze halen hem op van zijn woning. ‘Papa! Blij!’ roept Freek als zijn vader het hoofd om de keukendeur steekt. Zijn slanke lichaam beweegt ongecontroleerd. Moeder Anke loopt met de weekendtas vol schone kleren naar Freeks kamer en ruimt de kast in.
Het echtpaar is al jarenlang actief bij de Binckhorst. Peter begeleidt de wandelclub en is lid van de cliëntenraad, Anke draait bardiensten in het café. Ook zij merken dat de zorg verandert. ‘Het contact met medewerkers wordt persoonlijker,’ zegt Peter Vissers.
We lopen naar de kroeg, de avondzon schijnt door nog kale bomen. ‘Maan’, wijst Freek. Hij weigert aan te nemen dat we kijken naar de zon. In café de Boulevard stormt Freek rechtstreeks af op de jukebox, Anke kiest de liedjes voor hem uit. Freek springt en zingt mee met een zakje paprikachips en een alcoholvrij biertje in zijn hand. Hij drinkt uit het flesje.
Smartlappenkoor
Na het avondeten haalt Ger Spierings Jolanda Willems (49) nog even op voor een avondwandeling. Er is tumult, een medebewoner is zojuist met rolstoel en al omgekieperd en heeft een gat in zijn hoofd. Terwijl de medewerkster sust en troost, grijpt Ger naar de verbanddoos en knipt een pleister af. Hij laat en passant zien hoe hij het doet: ‘Twee knipjes en je hebt een zwaluwstaartje.’
Even later vertelt hij over het voorval terwijl hij Jolanda voortduwt in de rolstoel. ‘Als deze man aandrang voelt, wil hij onmiddellijk naar toilet. Zo nodig neemt hij eigen maatregelen. Met alle gevolgen van dien.’
Bij de overdekte binnenplaats is het een drukte van belang, vanavond treedt smartlappenkoor ‘De Borrelnoten’ op. Ger en Jolanda houden dat voor gezien, we nemen afscheid bij de deur. Het koor in klederdracht zingt liederen als: ‘Meisje, ik ben een zeeman’ en ‘Tulpen uit Amsterdam’ De rolstoelen in het publiek deinen in de vering. Cliënten met hun mantelzorgers, de zaal zit goed vol. Het koor besluit de avond met een drankje in café de Boulevard. Daar staat Freek nog steeds aan de jukebox. In mum van tijd is het café tjokvol, Freek kijkt verdwaasd in de rondte en perst zijn oor op de jukebox. Anke en Peter staan met hun drankje aan een statafel. ‘Druk’, zegt Anke. Ze pakt haar handtas en klemt die onder de arm. ‘Even kijken of ik de dames van de bardienst kan helpen.’