Beslis je vóór mij of met mij?
Als wetenschapper in een zorgorganisatie wil ik graag cliënten betrekken bij de opzet van mijn onderzoek. Zij kunnen als geen ander bepalen of de onderzoeksvraag van belang is, of de interventie aantrekkelijk is en of de meetinstrumenten niet te veel vragen van de deelnemer. Dit vind ik essentieel voor een goed onderzoeksvoorstel: het bespreken met de doelgroep zelf… Ligt daar niet de grootste deskundigheid?
Zodra ik echter cliëntenraden wil betrekken voor advies over mijn onderzoeksopzet, leg ik dat idee eerst voor aan een erkende toetsingscommissie. Misschien overbodig, maar voor de zekerheid. Als wetenschapper heb ik te maken met allerlei wetten. En dat is ook goed. Privacy en integriteit zijn een groot goed. Maar is het echt nodig om dit tot in detail te formaliseren? Ben ik strafbaar als ik niet eerst goedkeuring heb voor het betrekken van de doelgroep in mijn opzet? Dat wil iedereen toch graag, zeggenschap? Niet beslissen vóór mij, maar met mij.
Onderzoek dat onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen valt, moet worden beoordeeld door een onafhankelijk erkende commissie van deskundigen. Maar wanneer ben je deskundig? Ik twijfel er niet aan dat er een hoop deskundigheid in zo’n commissie zit. Maar hoe zit dit met ervaringsdeskundigheid? Zou het niet volstaan om je onderzoeksvoorstel te bespreken met de doelgroep zelf? Zijn zij niet (ervarings-)deskundig genoeg? In de zorgpraktijk zijn we juíst bezig om cliënten zoveel mogelijk zeggenschap te geven. Zodat wij niet vóór hen beslissen, maar met hen. We voeren praktijk- en cliëntervaringsonderzoek uit om onze zorg te verbeteren. Daar komt geen erkende toetsingscommissie aan te pas, wel cliëntenraden.
En wat leg ik deze erkende commissie voor? Alleen een opzet zoals ík hem bedenk. Als de opzet verandert op advies van de doelgroep zelf, moet ik de wijzigingen wederom voorleggen aan deze commissie. Waarom niet in één keer een goed voorstel waar de doelgroep zeggenschap over heeft gehad. Zeggenschap versus wetten? Ben ik zo’n angsthaas of draven we teveel door?
Karin Volkers is coördinator Kennis en Wetenschap van Stichting Philadelphia Zorg
