25 jaar Markant: ‘Het ging mij primair om de menselijke kant’

De deelnemers aan het gesprek

De aanleiding is het vijfentwintigjarig jubileum van Markant. De plek is de bibliotheek van de VGN, waar de volledige jaargangen van ons tijdschrift hun plank hebben. Deelnemers:

• Wil Buntinx: GZ-psycholoog, onderzoeker (nu zelfstandig, voorheen Universiteit Maastricht), tot 2020 hoofdredacteur van het wetenschappelijke tijdschrift NTZ, daarvóór bestuurder van Koraal Groep;
• Hanneke Kooiman: bestuurder van ASVZ, waar zij sinds 1996 manager zorgondersteuning & ontwikkeling was, orthopedagoog en gz-psycholoog, betrokken bij het kennisbeleid van de VGN;
• Paul van Trigt: historicus aan de Universiteit Leiden, promoveerde op de bejegening van mensen met een visuele beperking in de twintigste eeuw, betrokken bij Disability Studies in Nederland en medeinitiatiefnemer van de website DisPLACE.

VN-verdrag, Jolanda Venema en Helsinki

Vooraf hebben de drie deelnemers ieder drie gebeurtenissen ingebracht die zij belangrijk vinden voor de geschiedenis van de ondersteuning van mensen met een beperking in de laatste 25 jaar (zie onder).

Paul, jij noemt onder andere de ratificatie van het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap. Waarom?

‘De drie gebeurtenissen die ik heb gekozen, zijn positief, maar er zit steeds ook een andere kant aan. Ik denk dat dit verdrag een revolutionaire potentie heeft. Het gaat op een radicale manier uit van de gelijkheid van mensen met een beperking. Maar Nederland heeft het laat geratificeerd, de manier waarop het wordt geïmplementeerd is vrij minimaal, en er is ook wel teleurstelling. Er zit veel meer potentie in.’

Hanneke, jij noemt Jolanda Venema en Brandon. De Jolanda Venema-affaire, over een vrouw die naakt en vastgeketend aan een verwarmingsbuis leefde, is uit 1988 en valt buiten onze periode. De Brandon-affaire, hij zat vast aan de muur, is wel uit 2008. Waarom heb je gesmokkeld?

‘Zij maken beiden duidelijk dat het gaat om de mens. Het paradigma dat nu heerst is dat van de mensenwaardige professionalisering. Jolanda Venema en Brandon zijn ultieme voorbeelden van de manier waarop we daarnaar zoeken. Tussen de momenten dat zij in het nieuws waren zit een enorme tijdsspanne. Dat geeft aan dat hun betekenis los staat van wat er in die periode allemaal werd georganiseerd. We wisten ons geen raad met mensen die ingewikkeld gedrag vertonen en dat is in 2020 nog steeds het geval.’

Dus het gaat je niet om de beide affaires, maar om de uitdaging?

Ja er was veel reuring omheen, maar voor mij ging het primair om de menselijke kant. Om de vraag: hoe kun je met elkaar voor mensen die voor anderen ingewikkeld zijn om te lezen een volgende stap maken? Dat vind ik nog steeds een opdracht aan ons allen.’

En Wil, jij noemt een internationaal onderzoekscongres, dat van de IASSID in 1996 in Helsinki.

‘Een aantal lezingen ging daar over de-institutionalisering. Dat was een hot topic. Van alle landen die er waren zag je dalende cijfers, maar dwars daarop stond Nederland, met het hoogste aantal mensen in intramurale voorzieningen en de meeste instituten per aantal inwoners. Voor veel mensen was dat geen plezierige belevenis, zeker niet voor het ministerie, dat aan Martin Schuurman van het Bisschop Bekkers Instituut en mij, als voorzitter van de vereniging voor deskundigheidsbevordering NGBZ, had gevraagd ervoor te zorgen dat Nederland daar goed vertegenwoordigd zou zijn. Na afloop liet professor Ad van Gennep ook met andere bronnen zien dat Nederland fors achter bleef. Dat is een prikkel geweest voor een beleid waarbij nieuwbouw en renovatie op instellingsterreinen sterk werd ontmoedigd. Dat gaf een flinke impuls aan kleinschalig wonen. Grote instellingen gingen deconcentreren, of begonnen met omgekeerde integratie: ook mensen zonder beperking konden gaan wonen op een instellingsterrein.’

Jaren 90 als kantelpunt

Veel gebeurtenissen die jullie noemen spelen midden jaren negentig. VWS startte toen ook het meerjarenprogramma ‘De perken te buiten’, dat leidde tot meer kleinschaligheid. En de VGN en Markant werden opgericht. Was die periode een kantelpunt?

Hanneke: ‘Ik denk dat het de periode was waarin de paradigmaverschuiving plaatsvond, waarover Ad van Gennep zijn oratie hield. We waren wel toe aan iets anders.’

Wil: ‘We kwamen uit een periode van normalisatie en integratie. Mensen met een verstandelijke beperking moesten eigenlijk leven in omstandigheden die vergelijkbaar zijn met die van anderen in de samenleving. Er werd gewerkt met programma’s, een soort rijtjes: een normaal dagritme, normaal weekritme, normaal wonen. Maar alles binnen de zorg. Rond 1995 kwamen anderen, zoals Robert Schalock, met hun ideeën over kwaliteit van leven, in plaats van kwaliteit van zorg.

Hanneke: ‘Ik denk dat dat inderdaad wel het kantelpunt was.’

Wil: ‘Er kwam ook aandacht voor inclusie. Daarvoor moesten voorwaarden in de samenleving worden gecreëerd. Dat is politiek, dat is sociaal, dat is niet iets wat de sector allen kan doen.’

Hanneke: ‘En de AAMR (American Association on Mental Retardation) kwam met een nieuwe definitie van verstandelijke beperking die leidde tot een meer gedifferentieerde opvatting over de ondersteuning die mensen nodig hebben (de definitie benadrukte dat een beperking niet slechts een eigenschap van een persoon is, maar optreedt in zijn of haar relatie tot de samenleving, red.).’

Wil: Het was een heel groot professioneel geluk voor mij dat Schalock me in 1997 vroeg om me bij die club aan te sluiten. In 2002 kwam de volgende publicatie, daarmee was het model rijp. Verschillende stromingen zijn rond de eeuwwisseling bij elkaar gekomen.’

Paul: ‘Een kantelpunt suggereert mijns inziens iets te veel dat het daarna een bepaalde kant op gaat. Daar is de werkelijkheid net iets te ingewikkeld voor. Maar ik denk wel dat de jaren negentig een heel bruisende periode waren. Men probeert handicap in de Wet gelijke behandeling te krijgen. Dat lukte nog niet, maar daarna worden er wel allerlei initiatieven genomen. Seksualiteit bij mensen met een beperking kwam ook ineens prominenter in beeld.’

De oprichting van de LFB voor belangenbehartiging door mensen met een beperking zelf, en de komst van het persoonsgebonden budget, vielen ook in die periode.

Paul: ‘Als je al kunt spreken van een gehandicaptenbeweging in Nederland, dan was het pgb één van de weinige successen van activisten. De lobby begon al in de jaren tachtig en in de jaren negentig kregen ze het voor elkaar. Vanuit het idee: mensen zelf keuze geven. Ik denk dat het geen toeval was dat veel ideeën in die periode vorm kregen. Ze sloten aan bij discussies over de zorg. Staatssecretaris Erica Terpstra had ook echt het idee: we moeten die zorg anders organiseren, met meer keuzevrijheid.’

Als het geen toeval was, wat dan wel?

Paul: ‘Je ziet in ieder geval dat er na de val van de Berlijnse muur veel meer internationale uitwisseling kwam. Het woord “globalisering” werd in die periode gemunt. De wereld lag weer open. En het pgb kun je bijvoorbeeld rechtstreeks herleiden tot de Independent Living Movement in Amerika. Die beweging kreeg een Nederlandse afdeling en die werd een van de lobbyisten voor het pgb.’

Meer dagbesteding en begeleiding naar werk

Hanneke, je noemt dagbesteding en de begeleiding naar werk, maar je kunt je nauwelijks voorstellen, dat die nog niet bestonden.

‘Het was slechter verdeeld. Toen ik studeerde deed ik vakantiewerk in een gezinsvervangend tehuis, maar de stage voor mijn studie liep ik in een grote instelling. Het contrast tussen die twee was heel groot. Mensen die in een gezinsvervangend tehuis woonden, gingen naar hun werk, of naar een sociale werkvoorziening of een dagverblijf. Maar in een instelling zaten mensen soms op hun kraag te kauwen. Dat was echt zo! Ik weet nog dat ik binnen kwam in een woning en daar zat een cliënt zijn trui uit te halen en de wol op te eten. Toen ik vroeg wat er gebeurde, zei men tegen mij: jaja, wen er maar aan.’

Ontstond in die tijd het bewustzijn dat het zo niet meer kan?

Hanneke: ‘Het was geen revolutie, meer een emancipatoire ontwikkeling.’ Kwam dat ook doordat onze voorzieningen nog relatief goed waren?

Wil: ‘In 1984 startte Maasveld (nu onderdeel van Koraal Groep, red.). Dat was formeel een instituut. Begin jaren negentig kreeg ik collega’s uit Amerika op bezoek. Die zeiden: nee, dat is geen instituut, dat zijn huizen, je kunt naar buiten en er is een winkel in de buurt. Een instituut ligt ver van alles af en daar wonen duizenden mensen. Dat is beeldvorming. Dat speelde ook op dat congres in Helsinki: 30.000 mensen woonden in instituten, maar zeker twintig procent daarvan bestond toen al uit sociowoningen. Die nuanceringen bleven vaak op de achtergrond.’

Aandacht voor de inhoud

Slaagde die emancipatie, die Hanneke noemt?

Paul: ‘Ook daar kun je geen eenduidig antwoord op geven. De komst van het pgb was echt een succes en heeft nog steeds voor veel mensen een enorme betekenis. Ze hebben meer vrijheid om eigen keuzes te maken. Maar als je ziet welke bureaucratie daaromheen is ontstaan, dan weet je dat zij behoorlijk wat moeite moeten doen om die vrijheid ook echt te ervaren.'

Hanneke: ‘Mooi dat je dat zo typeert. Er zijn meer mogelijkheden om keuzes op maat te maken, maar als je het aan ouders vraagt, dan zegt de één: ik ben hartstikke blij. En de ander: ik kan nergens terecht. Er zit altijd een andere kant aan. Maar een positieve ontwikkeling, die je in Markant en bij de VGN terugziet, is dat er steeds meer aandacht is gekomen voor de inhoud van zorg, ook bij bestuurders. Dat mensen meer kennis delen en elkaar wijzer maken, is een grote vooruitgang. Maar dat betekent nog niet dat iedereen die een hoge contextgevoeligheid heeft, zoals je mensen zoals Brandon en Jolanda Venema ook kunt noemen, nu vanzelf een fijn leven hebben.’

Wil: ‘Voor mensen met een verstandelijke beperking zijn de onderlinge verschillen nog veel belangrijker dan voor anderen. Het is voor hen veel moeilijker om zich aan te passen aan veranderingen en daardoor moeten ze vaker een beroep doen op ondersteuning. Maar juist doordat iedere persoon en iedere situatie anders is, kun je geen groepsbeeld maken. In onze sociale omgeving, in de politiek en in de journalistiek, word je tegenwoordig bepaald door de groep waartoe je behoort. De kenmerken van de groep stralen op jou af.'

Hanneke: ‘Je bent al blij als ze in de krant niet schrijven “geestelijke beperking” maar “verstandelijke beperking”. Maar als je verantwoordelijk bent voor een organisatie, dan weet je dat de differentiatie heel groot is. Als iedereen zich gezien voelt, dan ben je een heel eind. Maar dat is een heel ingewikkelde opgave.’

Het risico van zorgzwaartepakketten en persona's

Wil: ‘Als je mensen met bepaalde beperkingen gaat bundelen, dan lijk je er gemakkelijker over te kunnen praten. Dat is handig voor managers, bestuurders en politici, maar uiteindelijk is het de kunst om voor iedere persoon de beste oplossing te vinden. Het revolutionaire van het ondersteuningsparadigma uit de jaren negentig, was dat het ging over individuele ondersteuning. We kwamen uit een tijd van programma’s. We maakten onderscheid tussen groepen. Als je bepaalde kenmerken had, je zat bijvoorbeeld in een rolstoel en je had epilepsie, dan was het: zaal 4! Terwijl de zorgvraag, de behoeften individueel zijn. Het oplossen van dat spanningsveld is de grote uitdaging van onze zorg.’

Hanneke: ‘De moderne variant daarvan zijn de persona’s. Het is nu in de mode om overal persona’s van te maken. Dan zegt men: we hebben de doelgroep opgedeeld in zeven persona’s. Die methode komt uit de marketing.’

Wil: ‘Inderdaad! En dat is het gevaarlijke! Zo’n persona staat weer symbool voor een groep. En als je niet oppast wordt het alleen maar erger, want alles is nu gedigitaliseerd. Wij zijn een verzameling data, die met algoritmes wordt bekeken. Persona’s of zzp-groepen zijn smullen geblazen! Dan zeg je tegen iemand: jij past precies in dat profiel, dus je hebt recht op die zorg. Kan het logischer? Laten we dit soort hulpmiddelen uitsluitend met grote wijsheid gebruiken, zonder te illusie te hebben dat je met persona’s of zzp’s (de indeling op grond van zorgzwaartepakketten, red.) volledig recht doet aan individuele zorgbehoeften.’ Vroeger programma’s, nu persona’s – was het pgb het breekijzer in dit systeem?

Paul: ‘Het idee erachter is inderdaad dat van maatwerk, maar het is lastig om de zorg vanuit een pgb te organiseren. We worstelen ermee om overal op die manier te werken.’

Hanneke: ‘Een metafoor die mij aanspreekt is die van de blokkendoos voor eenjarigen. We proberen met alle macht een vierkant blokje door een rond gaatje te drukken, dat te klein is. Het is allemaal persoonlijk bedoeld, maar het blijft een collectief systeem.’

Vooruitkijken naar 2030

De VGN werkt nu aan een visie op gehandicaptenzorg in 2030. Ze wil met andere organisaties een maatschappelijke beweging vormen om de samenleving toegankelijker te maken voor mensen met een beperking. Is dat een goed idee?

Wil: ‘Dat is een positieve richting. Vroeger, voor het ontstaan van de VGN zagen we onszelf als een heel aparte sector. We maakten daarbinnen een onderverdeling tussen, intramuraal, semimuraal en ambulant. De worden ‘intramuraal’ en ‘semimuraal’ kun je niet vertalen, want wij waren het enige land dat zo’n onderverdeling had. Instellingen, ook waar ik werkte, dachten er niet over een collega van een andere instelling te raadplegen. Waarom zou je dat doen? Je had dezelfde opleiding en natuurlijk waren wij beter. Het introverte denken zat heel diep. Dat intramurale en semimurale organisaties samen de VGN oprichtten, was een huzarenstukje. Net als de oprichting van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise, red.) Het werd normaal dat er ook tussen instellingen contacten ontstonden. Als je de blik wijder maakt en de kennis verbreedt, dan zit je op de goede weg. Dat heeft ons tot nog toe altijd verder geholpen. En met het VN-verdrag hebben we nu een juridische grondslag om ook buiten het zorgdomein te treden. Dus haal er juristen bij, daar pleit ik al heel lang voor.’

Hanneke: Het is bijvoorbeeld moeilijk om artsenzorg te organiseren voor mensen met een verstandelijke beperking, of tandartsenzorg. Dan helpt het dat de VGN de koers kiest om zich maatschappelijk te verbinden, zodat we niet in ons eentje als sector aan het vechten zijn. We hebben hier met elkaar, als maatschappij, iets te doen.’

Een maatschappelijke beweging klinkt ook activistisch.

Wil: ‘In de gehandicaptenzorg zul je altijd vanuit een zeker activisme moeten werken, anders verandert er niets. Het naar buiten kijken, dat is de goede richting. Ik denk dat iedereen het erover eens zal zijn, dat we in het wetenschappelijk onderzoek de afgelopen 25 jaar een enorme vooruitgang hebben geboekt. De belangrijkste impuls daartoe is dat universiteiten en instellingen samen onderzoeksconsortia hebben opgericht, waar de hogescholen zich ook bij hebben aangesloten. En dat ZonMw ons heeft gedwongen om daar ook mensen met een beperking zelf bij te betrekken. De manier van denken is ruimer geworden, ook binnen instellingen. Zonder de VGN waren die consortia er niet gekomen. Je ziet dat als we ons verbinden met elkaar, er sprake kan zijn van emancipatie.’

Is de rode draad in dit gesprek dat het in de gehandicaptenzorg om individuen gaat?

Hanneke: ‘Uh, dat suggereert weer dat dat er een tegenstelling bestaat tussen groepen en individuen. Schrijf liever dat het om mensen gaat. Dat is nog basaler.’

De belangrijkste gebeurtenissen

Welke drie gebeurtenissen in de ondersteuning van mensen met een beperking, in de laatste 25 jaar, vinden de drie geïnterviewden het belangrijkste?

Paul van Trigt

• 1995     de oprichting van de LFB: belangenbehartiging door mensen met een verstandelijke beperking zelf
• 1996     de introductie van Persoonsgebonden Budget: vrijheid om zelf ondersteuning te kiezen
• 2016     de ratificatie het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap

Hanneke Kooiman

• 1997     oratie Ad van Gennep over het ‘nieuwe paradigma’ gericht op individuele ondersteuning
• 2011 en 1988    Brandon en Jolanda Venema: aandacht voor mensen bij wie de ondersteuning vastliep
• 1995 - heden     opkomst dagbesteding en begeleiding naar werk

Wil Buntinx

• 1996     het IASSID-congres in Helsinki: Nederland loopt achter, volgens onderzoekers
• 2007 - 2012       ZonMw-programma leidt tot oprichting consortia: samenwerking universiteiten en de praktijk
• 1995 - heden     opkomst kleinschalige zorgorganisaties

Conny Kooiman en Boris van der Ham

In het jubileumnummer van Markant staan ook LFB-oprichtster Connie Kooijman en VGN-voorzitter Boris van der Ham stil bij de geschiedenis van de gehandicaptenzorg . Het hele nummer leest u hier.