Hoe kunnen we palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beter verankeren? Waar staan we en waar willen we naartoe? Zo'n 50 professionals gingen tijdens de expertmeeting palliatieve zorg op 8 juni jl. in gesprek. De interactieve werkvormen en het aanstekelijk enthousiasme van de dagvoorzitter, Richard Engelfriet, maakten een levendige discussie los. Er zijn een aantal concrete uitdagingen en oplossingen geformuleerd op het niveau van cultuur, kennis, vaardigheden en organisatie.
Agora, IKNL en VGN organiseerden de expertmeeting als vervolg op de inventarisatie van goede voorbeelden en verbeterpunten in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (april 2017).
Palliatieve zorg leeftClémence Ross (Agora), Jac de Bruijn (Prisma/VGN) en Bo van Aalst (IKNL) gaven de aftrap voor de discussie. Zij constateren dat het onderwerp palliatieve zorg wel degelijk leeft in de sector voor mensen met een verstandelijke beperking, maar dat er nog grote stappen te maken zijn. Er is een groot besef dat cliënten ouder worden en ’ooit dood gaan’. Palliatieve zorg is dan een logisch thema, dat steeds vaker wordt opgepakt.
Vooral op de werkvloer zijn al veel goede voorbeelden te vinden. Jac de Bruijn: “Ga iets doen! Dát is de start. Geef de kartrekkers steun om palliatieve zorg goed op te pakken en uit te kunnen voeren. Dan is bijvoorbeeld de opzet van een hospice zoals bij Prisma mogelijk."
Zorgverleners goed toegerust?De vraag komt op of medewerkers voldoende toegerust zijn om palliatieve zorg te verlenen. Als je zelf bang bent voor sterven en dood, hoe ga je dan het gesprek aan met een cliënt? Het gaat om bewustwording en het doorbreken van persoonlijke taboes. Bo van Aalst: “Je bent zelf het belangrijkste instrument. Vraag je steeds af: zou ik dit willen voor mijn eigen vader, moeder of kind?”
Maar het gaat ook om de manier van kijken. Kijk je naar de hele mens in zijn context of naar zijn aandoening? Clémence Ross: "de mens wordt steeds opgedeeld in partjes, medisch, gedragsmatig, sociaal en daar moeten we vanaf. Centraal zou moeten staan: wat kunnen wij toevoegen aan het leven en het geluk van deze cliënt? Om integraal te kijken moet je disciplines met elkaar verbinden en zorgen dat medewerkers zijn toegerust om deze zorg te kunnen verlenen."
Uit tafelgesprekken rond de belangrijkste uitkomsten van de inventarisatie blijkt dat er al veel multidisciplinair samengewerkt wordt, maar dat het centraal stellen van de hele mens nog geen gemeengoed is. Al vinden de deelnemers het een mooi uitgangspunt. Per slot van rekening is de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ‘levensbreed’ en ‘levenslang’, zoals Jac de Bruijn het zegt.
Hoe nu verder?Om de voorstellen te realiseren, zijn acties nodig op verschillende niveaus. Een rijke oogst waarmee VGN, Agora en IKNL aan de slag gaan en die Agora samenbrengt in een publicatie. Deze komt naar verwachting in het najaar uit. Eén concrete toezegging deed Clémence Ross al: “Agora zal op bestuurlijk niveau agenderen dat palliatieve zorg onderdeel moet worden van normale zorg."
