Slikproblemen: Springen en slikken

Etenstijd - voor veel mensen is dit een belangrijk moment van de dag, ook voor mensen met een  verstandelijke beperking. Toch kunnen velen van hen niet echt van het eten genieten: ze hebben grote problemen met slikken. Kauw- en slikproblemen, ook wel dysfagie genoemd, kunnen diverse oorzaken hebben, zoals aangeboren afwijkingen, een hersenbloeding (CVA) en veroudering van weefsel en structuren in de mond, keel en slokdarm. Ongeveer 0,3 procent van de Nederlandse bevolking heeft slikproblemen. De gevolgen van slikproblemen kunnen groot zijn: luchtweginfecties, longontsteking, ondervoeding of uitdroging.

Bij mensen met een verstandelijke beperking komen slikproblemen vaak voor, naar schatting bij ruim acht procent van alle volwassenen onder hen. Er bestaan nog veel vragen over. Hoe vaak komen ze precies voor? Zijn de slikproblemen ernstiger als de verstandelijke beperking ernstiger is? Is er verschil tussen mannen en vrouwen? Komen slikproblemen vaker voor bij bijvoorbeeld mensen met het syndroom van Down en mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EVMB)? Speelt leeftijd een rol? En hebben epilepsie of rolstoelafhankelijkheid invloed op het slikken? En ook is het goed om inzicht te krijgen in hoe goed begeleiders en familieleden slikproblemen kunnen signaleren, in verband met gezondheidsrisico’s en welbevinden. Doordat we er nog weinig over weten, bieden we nu nog onvoldoende zorg- en ondersteuning op dit gebied.

Mensen slikken ongeveer 580 keer per dag. De spieren en structuren in de mond zorgen ervoor dat de voeding of het speeksel in een vloeiende beweging van de mond naar de slokdarm glijdt. Het slikproces heeft vier fasen. In de voorbereidende fase breng je de voeding in de mond. Dan volgt de fase van oraal transport met proeven, kauwen en ‘bolusvorming’. Hierna volgt de slikinzet. Timing is hierbij belangrijk. Meteen na de slikinzet volgt de slikreflex en is de derde fase van het slikken begonnen, de faryngeale fase. De voeding gaat door de keelholte naar de slokdarm. In de vierde fase van het slikken komt de voeding in de slokdarm terecht en is dan op weg naar de maag. Slikken en ademen wisselen elkaar af tijdens het slikken en zijn goed op elkaar afgestemd. De hersenen sturen het slikproces aan. Om veilig te kunnen slikken heb je goed functionerende en onbeschadigde lip-mond- en keelspieren nodig, in combinatie met een goed beweeglijke tong, slikreflex en goede afsluiting van de luchtweg.

Bij De Trans deed ik onder de titel ‘Hap, slik… (verkeerde) weg’ een onderzoek onder 243 personen, die samen een goede afspiegeling vormen van de doelgroep volwassenen met een verstandelijke beperking die gebruik maken van 24-uurszorg. Er namen 184 mannen en 58 vrouwen aan deel, variërend in leeftijd van 21 tot 76 jaar. De reden waarom er meer mannen deelnamen dan vrouwen heeft een historische oorzaak. Van oudsher woonden er bij het aloude Mariëncamp mannen met een verstandelijke beperking. De vrouwen woonden in Maartenswoude in Drachten. Pas later werden de woonvoorzieningen gemengde voorzieningen, maar nog altijd is het aantal mannen woonachtig bij De Trans hoger.

Uit de resultaten bleek dat de helft van de deelnemers een slikprobleem heeft. De slikproblemen variëren van licht tot zeer ernstig. Ze nemen toe in aanwezigheid en ernst bij het ouder worden. Bij deelnemers ouder dan vijftig jaar ligt het percentage op 53 procent. Bij deelnemers ouder dan 65 jaar ligt dit percentage op 61 procent.  Het percentage slikproblemen bij deelnemers onder de 50 jaar is 42 procent. In het onderzoek is ook gekeken naar specifieke doelgroepen, zoals syndroom van Down en EVMB. Bij mensen met het syndroom van Down ligt het percentage op 67 procent. De deelnemers die tot de doelgroep EMVB horen, hebben in 75 procent van de gevallen slikproblemen. Ook komen slikproblemen vaker voor bij mensen die naast de verstandelijke beperking ook epilepsie hebben (70 procent) of in een rolstoel zitten (86 procent). Er is geen verschil gevonden tussen mannen en vrouwen. Slikproblemen komen grotendeels voor in combinaties van de slikfases (bijna 44 procent). Ruim 12 procent van de onderzochte deelnemers heeft in alle fases van het slikken problemen.

Voor de uitvoering van het onderzoek werd een aantal instrumenten gebruikt, waaronder de Signaleringlijst Verslikken en de Dysphagia Disorder Survey (DDS). De Signaleringslijst Verslikken maakt onderscheid tussen mogelijk wel of niet verslikken bij mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar. Begeleiders van bewoners vullen de lijst in. Hoewel de Signaleringslijst Verslikken niet getest is voor mensen jonger dan 49 jaar, laat de praktijk zien dat de lijst wel voldoet. Om de mate en ernst van de slikproblemen vast te stellen, werd de DDS gebruikt. Dit instrument is speciaal gemaakt en genormeerd voor mensen met een verstandelijke beperking die verblijven in een instelling en door logopedisten gebruikt om het slikvaardigheid van de bewoner in kaart te brengen. Met de DDS observeer je de bewoner tijdens het eten en drinken. De maaltijd wordt gefilmd. De filmbeelden gebruik je om de slikanalyse te kunnen maken met behulp van een gestandaardiseerd scoreformulier. De ernst van de slikproblemen wordt geclassificeerd in vijf categorieën: geen, licht, matig, ernstig of zeer ernstig.

Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van het signaleren en inschatten van slikproblemen door begeleiders en vertegenwoordigers (familie), werd hun gevraagd een inschatting van de slikproblemen van de individuele deelnemer te maken. Er werd gebruik gemaakt van een visueel analoge schaal (VAS) met de indeling: geen, licht, matig, ernstig of zeer ernstig, net als de indeling van de DDS. Begeleiders moesten een kruisje zetten op de lijn op het punt waarvan zij dachten dat de ernst van de slikproblemen zou zijn. De ingevulde VAS werd vergeleken met de score van de DDS.
Begeleiders schatten in de helft van de gevallen de slikproblemen van hun bewoner goed in (51 procent). Vertegenwoordigers schatten in 38 procent van de gevallen de slikproblemen goed in. Opvallend is dat zowel begeleiders als vertegenwoordigers de slikproblemen soms ernstiger inschatten dan ze daadwerkelijk zijn (respectievelijk 35 en 30 procent).

Je kunt concluderen dat het inschatten van slikproblemen door begeleiders en familie in grote mate tekort schiet. Zij hebben daarbij ondersteuning nodig. De Signaleringslijst Verslikken is daarvoor een goed hulpmiddel.

Volwassenen met een verstandelijke beperking die gebruik maken van 24-uurszorg kunnen niet voor zichzelf zorgen. Begeleiders en aanwezige familie zijn essentieel. Begeleiders zouden slikproblemen voor hen moeten signaleren, maar uit dit onderzoek blijkt dat zij dat niet goed kunnen.

De maaltijd zou juist leuk moeten zijn. Eten brengt geluk: mensen genieten ervan, het brengt plezier, je doet het samen met anderen en je voelt je verbonden. Leefplezier is in de afgelopen decennia een kernbegrip geworden in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is een wezenlijk onderdeel van de kwaliteit van ons leven.

De voedingsadviezen die de logopedist en diëtist geven, moeten door de begeleiders worden omgezet in het veilig aanbieden van eten en drinken. Veel begeleiders kiezen ervoor alle voeding door elkaar te scheppen of te malen. Bewoners krijgen zo een prima consistentie van de voeding aangeboden, maar het ontbreekt aan visuele informatie (wat wordt er precies gegeten) en ervaringen opdoen in verschillende smaken en structuren van voeding. Om eten en drinken weer leuk te maken en goed te presenteren moet je creatief zijn als begeleider. En om hen daarbij te ondersteunen schreef ik met diëtist Angela Grotenhuis een kookboekje: Feestelijke hapjes voor mensen met slikproblemen. Het bevat recepten voor hartige en zoete hapjes, zoals knakworstjes met mosterd en curry, chips, zure haring, eiermousse, stroopwafel-appelmoesmousse, Indische cake met vanillevla, kandijkoek met koffie.

Eten en drinken doen we meerdere keren per dag. En het is een taak voor begeleiders om hun bewoners eten en drinken te geven volgens de voedingsadviezen.  Maar hoe doe je dat als je acht bewoners van eten en drinken moet voorzien die allemaal hun eigen aanpassingen en wensen hebben? Een oplossing is een individuele voedingskaart voor iedere bewoner, met informatie over voeding, voorkeuren en mogelijke risico’s. Een begeleider moet in een oogopslag kunnen zien hoe en wat: korte aanduidingen van zowel logopedische bevindingen (eetgerei, hulpmiddelen, houding, bejegening) als de voedseladviezen (samenstelling, consistentie, presentatie). Zo’n voedingskaart moet er uitnodigend uitzien met foto’s en pictogrammen in de vorm van een placemat.

Behandeling van slikproblemen is bij mensen met een verstandelijke beperking meestal niet mogelijk. Therapie is gericht op training en herstel en dat laatste is bij deze mensen niet mogelijk. Bovendien is de instructie heel erg moeilijk: bewoners begrijpen niet wat ze moeten doen. Daarom zoeken logopedist en diëtist meestal naar compensaties op het terrein van voeding, houding, eetgerei en omstandigheden.

Maar wellicht biedt de trainingsmethode SilverFit Rephagia mogelijkheden om het slikken te verbeteren bij bewoners? Met SilverFit Rephagia oefen je  via een computerspel de juiste sliktechnieken, zonder dat daarbij instructie van de logopedist over het slikproces noodzakelijk is. Het doorlopen van een dergelijke training, als onderdeel van de logopedische behandeling, is als het ware ‘fitness voor het slikken’.

Wie gaat SilverFitten, krijgt sensoren in de hals geplakt. De elektroden pikken iedere spierbeweging op, hoe klein ook, en zenden deze informatie naar de computer. Bij iedere slikbeweging springt op het beeldscherm een kangoeroe omhoog om een balletje te pakken. Zo leert hij of zij spelenderwijs om op tijd en krachtig genoeg te slikken. Daarnaast maakt de computer er grafieken en statistieken van, die voor de logopedist interessante gegevens opleveren.

Met een haalbaarheidsstudie wil ik nu gaan meten of een behandeling met het biofeedbacksysteem SilverFit Rephagia deze doelgroep kan helpen. Het onderzoeksvoorstel 'Fitness voor het slikken' is klaar, de financiering is rond. Een deel van het onderzoek wordt betaald door De Trans. Zorgorganisatie Espria, waar De Trans onder valt, financiert een ander deel. De derde geldstroom komt via het Zorgkantoor, dat ontwikkelgelden beschikbaar stelt voor innovatieve projecten in de zorg. De ethische commissie buigt zich deze maand over het voorstel. Daarna ga ik aan de slag.

Illustraties: Sylva Weve

PERSONALIA

Sophia Helmhout is werkzaam als logopedist en onderzoeker bij De Trans, locatie Nooitgedacht. In 2012 schreef zij het boek Logopedie voor mensen met een verstandelijke beperking. Het boek is beloond met een eervolle vermelding voor de Gehandicaptenzorgprijs 2012 van de VGN. In 2013 deed zij de VGN Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek in de gehandicaptenzorg. Sindsdien doet zij  praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek.

Verder lezen

S. Gravestock, ‘Eating disorders in adults with intellectual disability’. In: Journal of Intellectual Disability Research, jaargang 2000, pp. 44-6, 625-637.

S.H. Helmhout, Hap, slik…(verkeerde) weg!, Slikproblemen bij volwassenen met een verstandelijke beperking: wordt het wel gesignaleerd en welke rol spelen leeftijd en beperking gerelateerde factoren? Rolde, De Trans, 2015.

S.H. Helmhout, Logopedie voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag, Boom Lemma, 2012.

H. Kalf,  B. Rood, H. Dicke, P. van Keeken, Slikstoornissen bij volwassenen, Een interdisciplinaire benadering. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2008.

N. van Leeuwen en M. Egging, Dysfagie bij ouderen met een verstandelijke beperking, onderzoek naar het vóórkomen, risicofactoren en de signalering van slikstoornissen bij vijftigplussers met een verstandelijke beperking. Rotterdam, AVG-Erasmusuniversiteit, 2009.

J.A. Logemann, Slikstoornissen. Amsterdam, Pearson Assessment and Information, 2012.

B. Maes en K. Petry, ‘Kwaliteit van Leven bij Personen met Verstandelijke Beperkingen’. In: Gedrag en gezondheid, 2006, 34, pp. 192-201.

Feestelijke hapjes voor mensen met slikproblemen is verkrijgbaar bij de boekhandel. Uitgeverij Brave New Books, ISBN 9402155538, prijs 19,93 euro.