Wat is er met die arm gebeurd? Dat is ongeveer de eerste vraag die de Belgische schrijver en historica Anaïs van Ertvelde krijgt, als mensen haar korte rechteronderarm zien. Achter deze vraag gaat een wereld aan persoonlijke en maatschappelijke beelden schuil. Die onderzoekt Van Ertvelde in haar boek Handicap, een bevrijding. Én ze zet er een alternatief tegenover.
Een handicap als bevrijding, dat klinkt paradoxaal.
‘Vanuit het denkkader dat we in onze maatschappij hebben wel ja. We zien een handicap vaak als een negatieve afwijking van de norm. En dat doen we op veel gebieden. Als je bijvoorbeeld iemand seksueel aantrekkelijk vindt, ondanks het feit dat diegene in een rolstoel zit, vinden we dat met zijn allen prima. Als je iemand seksueel aantrekkelijk vindt omdát diegene in een rolstoel zit, zien we dat toch als een beetje pervers. Dat kader is heel hardnekkig. Ik schrijf al jaren columns en essays, maak podcasts en sta op het podium. Steeds met het idee om mensen op een andere manier te laten kijken naar een handicap. En eigenlijk gebeurde altijd hetzelfde. Iedereen zat enthousiast te luisteren en te knikken, en aan het einde hoorde ik toch weer: knap hoor, dat deze gehandicapte ondanks haar handicap het podium bestijgt.’
Daar zet jij in je boek het beeld van bevrijding tegenover.
‘Dat doe ik met een zoektocht langs wetenschappelijke inzichten, sociale bewegingen en persoonlijke ervaringen. Het gaat om vrijer kijken, bijvoorbeeld via kunst. De Venus van Milo heeft geen armen, en die vinden we allemaal prachtig. Ik heb ook de vrijheid genomen om anders te schrijven. Ik was gewend om genuanceerde en academische taal te gebruiken. Maar met alleen die woorden kun je de lading van handicap niet dekken. Dat ontdekte ik toen ik verliefd werd op mijn partner die ook een handicap heeft. In die fase van waanzinnige verliefdheid zoek je naar taal om te beminnen, om liefdesbrieven te schrijven. Dan volstaan de woorden uit het medisch handboek niet. Je wilt lyrisch zijn. Niet een klinisch: mensen met een beperking kunnen ook mooi zijn. Maar een doorleefd: wat ben jij mooi!’
Was het schrijven van je boek voor jouzelf ook een bevrijding?
‘Het hielp me om me meer met mijn handicap te identificeren. We zijn geneigd om bang te zijn voor beperkingen. En ervoor weg te lopen. Ik zelf ook. Je wilt zo gewoon mogelijk te zijn. Ik had bijvoorbeeld ook nauwelijks vrienden met een beperking. De bevrijding zit hem erin dat je de omgekeerde beweging maakt. Juist naar de beperking toe.’
Als we uitzoomen, zou die beweging voor de hele maatschappij kunnen gelden.
‘Zeker. Dan zijn we weer bij dat kader. Op dit moment is integratie van mensen met een beperking gebaseerd op normaliseren. Je moet goed in een mal passen om mee te kunnen doen. Je moet een ideale werknemer, vriend of ouder zijn. Maar heel veel mensen passen niet in die mal. Dus misschien moeten we de mal wel ter discussie stellen. Kijk, we worden met zijn allen veel te druk, en worden alsmaar drukker, omdat we onze consumptiebehoeften willen bevredigen, en daar maken we vervolgens de aarde mee kapot. Eigenlijk is dat een destructief model. We weten uit onderzoek dat mensen met een beperking van heel andere waarden uitgaan. Waarden als zorgen voor en inter-afhankelijkheid. Dat is voor iedereen zinvol.’
Dat gaat een stuk verder dan ‘gewoon meedoen’.
‘Maar begrijp me niet verkeerd: dat meedoen is ook heel belangrijk. Het gaat met kleine stapjes. Natuurlijk is het fijn als er aanpassingen in de maatschappij zijn, waardoor mensen met een beperking kunnen doen wat ze willen. Een stoepje weg, een hellingbaan voor een deur. Mijn lief gaat ook graag naar de cinema. En het is gewoon een recht dat dat kan. Maar het is ook belangrijk dat we kijken naar een andere stip op de horizon.’
En hoe ziet die stip er dan uit?
‘Daar moeten we met zijn allen over nadenken. De eerste aanzet zit in die waarden die ik net noemde. In onze samenleving vereren we maakbaarheid. We blijven maar bezig met verbeteren en nog verder verbeteren. We draaien onszelf ermee een burn-out in. Mensen met een beperking weten als geen ander dat maakbaarheid eindig is. Ik kan botox laten zetten zo veel ik wil, uiteindelijk blijf ik de vrouw met anderhalve arm. Op een bepaalde manier is dat bevrijdend. Mensen met een beperking kunnen een tegengif zijn voor deze ontwikkelingen in de samenleving.’
Dat klinkt wel als een lange weg te gaan.
‘Ja, en daarbij hebben mensen met een beperking zelf ook een rol. Er is een historisch precedent voor. In de jaren ‘60, ’70 en ’80, in de tweede feministische golf, stonden mensen met een beperking symbool voor een betere wereld. Doordat ze niet in het systeem passen, kunnen ze wegbereiders zijn van een ander systeem. Een bijna subversieve functie.’
En wat is ervoor nodig om dat te laten gebeuren?
‘Mensen met een beperking hebben nu nog een afhankelijkheidsrelatie tot de maatschappij, dat helpt niet bij het voorop lopen. We zouden kunnen nadenken over manieren om die afhankelijkheid minder te maken. Heel wat mensen met een beperking dromen bijvoorbeeld van een basisinkomen. Niet omdat ze dan meer zouden krijgen, maar omdat ze niet anders zijn dan anderen. Zij hoeven dan niet meer jaarlijks in hun onderbroek voor de dokter te staan om te bewijzen dat ze echt gehandicapt genoeg zijn om geld te krijgen.
Daarnaast is een shift in denken over afhankelijkheid essentieel. We zijn met zijn allen zo gericht op autonomie. We denken daardoor in uitersten: mensen die zorg vragen, en mensen die zorg verlenen. Maar afhankelijkheid is een spectrum, niemand kan alleen leven. De weg waarop ik rijd is door iemand anders aangelegd, het koekje dat ik eet door iemand anders gebakken. Iedereen is in meer of mindere mate afhankelijk. Dat is het andere kader waar ik het in begin over had. Daar kunnen we allemáál over nadenken.’
Over: Anaïs van Ertvelde
Geboren op 1 februari 1988 in Antwerpen
2006 - 2010 bachelor en master Geschiedenis (summa cum laude)
2010 - 2012 master Gender Studies (cum laude)
2015 - 2018 podcastserie en boek Vuile Lakens
2016 – heden promovendus aan de Universiteit Leiden
2017 – heden columns voor onder meer De Morgen, de Volkskrant en NRC
2020 – heden docent aan de Koninklijke Academie voor Schone Kunsten van Gent
2022 – auteur Zorgangst – zes oefeningen in hulpeloosheid
Dit artikel komt uit de tweede editie van 2024 van Markant, het tijdschrift van de VGN.
